Я беременна…
Счастье! Радость! я скоро буду мамой …
Папа ребенка очень ждет мальчика…
В целом беременность протекает легко, я даже работала до 1.04.2005,а 23.04.2005 родился мой малыш , мой мальчик, мой Вадик. Для родителей первый ребенок. Для бабушек, дедушки — первый внук. Родился Вадик с весом 3840кг и 54 см роста. Наш маленький богатырь.
В 2,5 мес. в анализе мочи обнаружили повышение лейкоцитов до 18, нас госпитализировали в отделение нефрологии .
И с этого момента наша жизнь изменилась…
В больнице нам поставили диагноз инфекция мочевой системы. Так же врачи обнаружили увеличенную печень и повышенные показатели АЛТ, АСТ.
Врач объясняет что в организме моего маленького мальчика происходит интоксикация, но они не знают почему .
Как же так? Почему? Откуда у малыша может такое быть? Ведь он такой маленький, только родился и не сделал ничего плохого. Господи помоги. Пусть мой мальчик будет здоров.
Выписывают из больницы и к диагнозу инфекция мочевой системы добавляют гепатит неясной этиологии. Рекомендуют консультацию гепатолога.
Мы дома. Что делать? Начинаем бегать по врачам. Надо вылечить, надо спасти…
Стали наблюдаться у гастроэнтеролога в КДЦ НЦЗД РАМН. Лечим печень, чистим организм. Но показатели сохраняются.
Растерянность… Врачи не помогают, не понимают что с ребенком. Бог видимо отвернулся от нас. Что делать???
В 1,6 ложимся в РАМН НЦЗД в гастроэнтерологическое отделение с гепатологической группой.
Диагноз ставят гликогеновая болезнь, печеночная форма.
Врач успокаивает. Говорит, с таким заболеванием можно жить, только всей семье надо перейти на здоровый образ жизни ( исключить жареное, жирное, а главное сахар). Сахар надо заменить на глюкозу и все будет хорошо. Бабушки в аптеке закупают глюкозу . Будем ее есть, добавлять в чай, варить кашу, варенье…
Но…. У врача сомненье 6 или 9 типа гликогеновая болезнь.
Нас направили на Каширку в генетический центр для уточнения диагноза.
В центре нам объясняют, что при повышенном кфк речи не может быть о болезни обмена веществ, что это заболевание нервно-мышечной системы.
Ставят диагноз Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Вадику 2 года. Консультацию проводит врач, профессор. Она объясняет, что заболевание передается от мамы . Ребенок будет угасать, в 10 лет ребенок сядет в инвалидное кресло, а в 20 лет –СМЕРТЬ.
МИР РУХНУЛ…
С этого момента наша жизнь изменилась. Ссоры и скандалы в семье. Обвинения от мужа, что это я родила больного ребенка. Объяснение, что у нас мутация, и я не являюсь носителем, не помогает.
Жизнь теперь это врачи, больницы, санатории. Борьба и вера в то, что найдут лекарство, помогут…
15.10. 2014 ребенок упал. Трещина в кости, на 3 недели ребенок в гипсе.
После этого Вадик сел и уже не смог ходить.
Я одна. С мужем развелись. Ребенок не может ходить. Слезы душат.
На горизонте появился добрый ангел. Приглашает нас на елку, а у нас еще даже коляски нет. Не проблема — привезем. Так мы познакомились с Ольгой и Петром Свешниковыми. Дальше лагерь МойМио, где помогли психологи,и стало понятно, что можно и нужно жить, и обогащать жизнь положительными эмоциями.
Теперь так и живем…
