На уставные цели

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
200руб.
500руб.
1000руб.
2000руб.
5000руб.
Способ платежа
Картой
СМС
Яндекс.Деньги
WebMoney
Квитанция

Чтобы перевести пожертвование, отправьте СМС на номер 7715 с текстом МОЙМИО сумма

Например, если вы хотите пожертвовать 500 рублей, вам нужно отправить SMS с текстом МОЙМИО 500 на номер 7715.

Далее вам необходимо будет подтвердить платеж отправкой ответного сообщения (инструкции придут вам на телефон).

После подтверждения пожертвования Вы получите сообщение от нашего фонда с благодарностью. Спасибо, что помогаете!
или
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 7715 со словом МОЙМИО и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования.
Например: МОЙМИО 200

В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово БФ без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 50 рублей.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 7715 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.

Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО», в лице #LEGAL_FACE_RP#,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»

ОГРН: 1157700002305
ИНН/КПП: 7713391127/775101001
Адрес места нахождения: 142784, г. Москва, Киевское шоссе 22-й км (п. Московский), двлд 4, строение 5

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000001266
Банк: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Свешников Пётр Владиславович

Я принимаю Договор оферты

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://mymiofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://mymiofond.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»», которой принадлежит сайт https://mymiofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://mymiofond.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://mymiofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@nesutulsa.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://mymiofond.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми неврно-мышечными заболеваниями «МОЙМИО»» в соответствии с учредительными документами: 142784, г. Москва, Киевское шоссе 22-й км (п. Московский), двлд 4, строение 5.

Я принимаю Соглашение об использовании персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Монитор

Дорогие друзья, мы запускаем срочный сбор средств на транскутанный монитор газов крови Radiometer! Обычная стоимость аппаратуры около 2 миллионов рублей, но у нас появилась возможность купить монитор за 582 000 рублей. Монитор поможет получать вентиляционную поддержку мальчишкам с миодистрофией Дюшенна из регионов! Мы не хотим упускать такой шанс и просим вас поддержать сбор любым пожертвованием по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch/

Для измерения насыщения крови кислородом используют пульсоксиметр — маленький прибор, который надевается на палец пациенту. Прибор показывает насыщение крови кислородом 96%. Для врачей, не знающих особенностей заболевания или не желающих рекомендовать жизненно-необходимое, но дорогостоящее оборудование это является основанием заключить: Сатурация в норме, в респираторной поддержке не нуждается.

Но на деле, сатурация это не единственный показатель респираторного состояния человека, а в случае человека с миодистрофией Дюшенна совсем не определяющий. 

Сатурация 96% может быть не про то, что все ОК, а только про то, что организм месяцами, годами приспосабливается к ежедневной потере мышечной силы. Человек перестает дышать нормально, дышит поверхностно, мало — и при этом наше тело со временем регулирует сатурацию до почти нормального значения. А в регионах часто нет возможности провести ночное исследование сна или исследование ФВД, чтобы сделать объективный вывод о состоянии пациента.

Вот случай. Подопечный с МДД, сатурация на пальце оптимистично мигает 96%, по данным исследования в Клинике МДД его ЖЕЛ всего 17% (жизненная емкость легких). Мальчик вдыхает 400 мл воздуха (вместо 4 литров нашего с вами),  показатель газов крови (пришлось провести дополнительное платное исследование) катастрофически вне нормы. А местные врачи смотрят на палец с пульсоксиметром и победно восклицают — Не надо вам никакого НИВЛ, сатурация в норме!

Делать вывод о респираторном состоянии только по показателю сатурации крайне опасно. Но делать газы крови в регионах не всегда могут даже частные лаборатории. А такой анализ необходим, причем не одномоментный, а в динамике. Монитор газов крови это очень важный инструмент диагностики!

Если у фонда будет этот монитор,  мы сможем измерять газы крови у сложных ребят во время обследования на нашем проекте «Клиника MDD». Это еще один вид диагностики!

А ещё важно, что с данным монитором настройка аппарата вентиляции НИВЛ самая качественная. Результаты анализов газов крови помогут специалисту понять, насколько после настройки аппарата НИВЛ у человека улучшился газообмен. Показатели крови покажут, достаточна ли настройка или необходимо скорректировать параметры.

Сегодня нам дана возможность приобрести монитор анализа газов крови за 582 000 рублей. В эту сумму входит транскутанный монитор Radiometer и расходные материалы к аппаратуре. Это огромная удача и большое подспорье в помощи ребятам  с миодистрофией Дюшенна! И мы просим вас о поддержке в приобретении аппарата. Сделать пожертвования по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Сбор на Транскутанный монитор газов крови Radiometer»

Большое спасибо!