Женя – настоящий победитель. Ему уже 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Мы и сами, когда читаем историю Жени, не верим глазам. Женя закончил 11 классов с одной четверкой, сдал ЕГЭ на отлично, поступил в институт – сначала на программиста, потом на экономический факультет. Было сложно, но он старался! С 16 лет Женя начал заниматься танцами на колясках. Через три года выиграл первый международный конкурс, танцевал на Паралимпийских играх, за 6 лет выиграл 8 медалей. После операции на позвоночнике занятия танцами пришлось прекратить.

Но Женя нашел себя в работе с компьютером. Он любит делиться знаниями и опытом: сейчас руководит движением людей с инвалидностью в родном городе. Женя и для других ребят с миодистрофией Дюшенна сделал ролик, как сам преодолел страх перед аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Показал, как аппарат позволяет дышать по-новому и дает силы, чтобы мальчишки не боялись его использовать.

У Жени любящая и героическая мама, благодаря которой Женя никогда не терял надежду: мама продала квартиру в городе, взяла кредит и купила дом, чтобы Женя свободно выезжал из дома и гулял. Мама сделала все, чтобы желание Жени танцевать исполнилось, чтобы он мог заниматься, ездить в другие города и выступать.

Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. В сентябре Женя подавился и попал в реанимацию в родном городе Азов. Врачи сделали все, что могли: интубировали Женю, далее требовалась установка трахеостомы, гастростомы и имплантация порт-системы. Состояние осложнялось непонятной этиологии пневмотораксом. Фонд получил тревожные новости и рекомендацию о переводе пациента в многофункциональную больницу Москвы.

А у Жени должна была остаться возможность говорить. Коммуникация с другими – его работа и жизнь. Жене требовались очные консультации специалистов по миодистрофии Дюшенна, оценка бульбарных нарушений и возможности возвращения к масочной, неинвазивной вентиляции.

Решение нужно было принимать быстро. Женя преодолел на реанимобиле более 1000 км. Он в Москве, врачи работают! Для того, чтобы был ресурс помогать в экстренных ситуациях, необходимы средства.

Открываем срочный сбор на оплату транспортировки Жени реанимобилем из Азова в Москву и обратно домоф, на оплату госпитализации, операции по установке трахеостомы и гастростомы, консультации врачей: невролога, эндокринолога, лора, кардиолога и пульмонолога, диагностические мероприятия. Верим, что и сейчас Женя победит!