Заседание рабочей группы по созданию национальных клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна

Акции и мероприятия  12.02.2019

В субботу 9 февраля состоялось заседание рабочей группы по созданию национальных клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна. Это очень важный документ, это первая ступень в системе помощи мальчикам с МДД. После, на основе этого документа появятся стандарт и порядок оказания помощи мальчикам с МДД в России.

В свое время в Министерстве здравоохранения осознали необходимость стандартизации лечения, стали появляться универсальные документы по оказанию помощи. При нынешней профессиональной подготовке медицинских кадров наличие документа, излагающего основное в части оказания помощи ребятам с МДД, очень поможет пациенту. А в отношении сложных или редких диагнозов такой «путеводитель» будет спасать людей.

В декабре 2018 года были приняты изменения в законодательстве, которые сделали клинические рекомендации обязательными к исполнению. Но проблема в том, что национальных клинических рекомендации по миодистрофии Дюшенна нет, и это наша давняя боль.

Несколько лет назад редкие специалисты по болезни уже готовили проект рекомендаций, но с осени 2016 года ужесточилась процедура принятия и требования к оформлению и содержанию документа. Сейчас мы вместе со специалистами готовим документ в соответствии с новыми требованиями. Работа вышла на финишную прямую — спасибо всем причастным!

В рабочей группе почти 30 человек — это специалисты из разных уголков России, неравнодушные к проблемам людей с нервно-мышечными заболеваниям, детей с МДД.

Вдвойне радостно, что присутствуют регионы, а не только клиницисты двух столиц. Например, Екатеринбург и Тюмень, чьи энтузиазм и участие, настоящая вовлеченность возвращает надежду на то, что в регионах возможна реальная помощь нашим подопечным.

Ситуация в России такова, что врачам порой трудно абстрагироваться от той реальности, в которой они работают. Но мы должны исходить из единственно верного принципа: сделать максимально возможное для пациента.

Мы очень верим, что этот документ получится именно таким, и на полумеры не согласны. Если соглашаться, то мы никогда и близко не получим той системы, которая существует на западе. Наша позиция: рекомендации должны представлять интересы пациентов и максимально современные методы помощи.

Субботнее заседание было уже вторым. Специалисты самоотверженно отработали 10,5 часов, состоялось очень живое обсуждение. И остановиться пришлось лишь потому, что люди могли опоздать на поезда и самолеты.

рекомендации