×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Ярослав, 10 лет

Ярослав родился в 38 недель путем кесарева сечения (по показаниям). На третьи сутки произошел срыв адаптационных способностей, на четвертые на верхней губе начались герпетические высыпания. На шестые сутки помещены в отделение патологии новорожденных Детской многопрофильной больницы г. Кемерово. Больше этот вопрос нас ни разу не беспокоил.
В возрасте 2 лет обратила внимание на странности походки, но ортопед сказала, что это физиологическое плоскостопие и к трем годам должно пройти. Назначила массаж.
В возрасте 4 лет снова обратилась к ортопеду. Диагноз: сколиоз и плоскостопие. Назначила массаж. Невролог поставила ППЭП, прописала пантокальцин. К этому времени было понятно, что что-то не так: сын не прыгал, плохо бегал, икры были каменные. Врачи на это внимания особого не обратили, а я и не знала, на что обращать, т.к. воспитывала его одна.
В 6 лет изменилась походка, стал падать на ровном месте: идет-идет, и раз – как будто ноги подломились. Думала, выделывается, внимания требует.
Летом, накануне 1 класса, шла нам навстречу наш участковый педиатр, увидела, как идет сын и срочно направила нас к ортопеду и областному неврологу.
В Кемерово врач только посмотрела, как он ходит, как упал да не смог сам подняться, поставила Дюшенна, направила на госпитализацию в обл. больницу, чтобы сдать анализы, пролечиться и получить документы на оформление инвалидности.

Первая учительница в первом классе как узнала, что ребенок болен, решила его не учить.
Посадила на последнюю парту, начала настраивать против него детей и родителей. Пришлось уволиться с работы, перевести сына в другую школу.
Там его приняли нормально. Первый класс закончил, а когда перешел во второй, я родила дочь, и со 2 четверти перевела на домашнее обучение, т.к. ходил по улице уже совсем плохо.
Учителя приходят на дом, с этим проблем нет.
Санаторно-курортное лечение. В 2014 году дали путевку, больше намучился ребенок, чем полечился: ни пандусов, ни лифтов, кругом ступени.
Он хоть и ходил тогда, было достаточно тяжело.
С лекарствами такая интересная история, что за рецептом на Преднизолон я уже в поликлинику не хожу.
Потому что чтобы его получить, надо сделать заявку на следующий квартал, потом прийти за рецептом с ребенком.
А в поликлинике пандуса нет, лестница на входе метра 2 высотой, и кабинет педиатра на втором этаже. Да еще и заведующая передала, что они дешевые, можно и так купить.
А все остальное, что нам назначают, не входит в список и соответственно, покупается за деньги.
Город у нас небольшой, на весь город один невролог и один ортопед.
Записи можно к ним ждать 1,5 – 2 месяца. И что с нами делать, никто толком не знает.
Понятно, что раз появился такой пациент, почитали книжки, но живьем не видели и не вели такое заболевание. Невролог сказала: все понимаю, что вы мне его привезти не можете, сами иногда приходите, рассказывайте, как у вас дела. К местному ортопеду за два года не попали, ездили к другим специалистам, но и они оказались некомпетентными именно по отношению к нам.
Детского физиокабинета вообще нет в городе, в нашем районе нет в поликлинике массажиста. Либо ехать в другой район и таскать по лестницам, либо платить и приглашать домой.
О «доступной среде» даже говорить не хочется. У нас везде ступеньки и почти нигде не пандусов.
Живем в доме с лифтом, с подъезда до лифта ЖЭК пообещал бесплатно поставить пандус (два швелера прикрутить), если соберу подписи жильцов, что они непротив. Пока не могу выбрать время обойти соседей, но надеюсь, пойдут навстречу.
Все учреждения культуры находятся ооооочень высоко. В местном Доме творчества реализуют программу Доступная среда, ежемесячно устраивают детям-инвалидам праздник. Но с коляской там делать нечего.
В кинотеатре тоже можно заехать на первый этаж по пандусу, а в зрительный зал крутая высокая лестница.
Бассейны тоже недоступные абсолютно, ни в нашем районе, ни в центре.
Пока сын был маленький, мы с ним были везде, где позволили финансы. Ездили по родственникам и друзьям по области, в Новосибирске несколько раз были, на соленом озере отдыхали. А сейчас он практически безвылазно сидит дома. Если меня спросят, чем мне конкретно помочь, я не найдусь, что ответить.

Информации не хватает. И смелости, чтобы эту информацию усвоить, принять, жить с ней. Как на форум залезу, начитаюсь, до истерики сама себя доведу, какие перспективы у ребенка, и стараюсь не читать ничего.
Надеюсь, что мой рассказ чем-то поможет и Фонду, и деткам. Пусть не нашим, пусть не сейчас, но хоть что-то в нашей стране будет и для особенных деток.