15-17 февраля директор программ фонда «МойМио» Елена Шеперд была в Риме на XVII международной конференции по миодистрофии Дюшенна/Беккера.
В режиме конспекта Елена запоминала важное. Делимся.
Часть I.
Про жизнь.
Психоэмоциональное и социальное. Ограниченность в повседневной жизни, как и ограниченность социализации в широком смысле — общение со сверстниками, включая обычное взросление и дурачества подростков — влияет на человека. Это о том, что невозможно из ребенка, изолированного, не получающего опыт обычного ребенка/подростка вырастить самостоятельного, уверенного и самодостаточного человека. Какая это важная и трудная тема!
Психоэмоциональная поддержка родителей позволяют повысить резистенс семьи. Настрой, вовлеченность дает время и инструменты для принятия болезни и жизни в новых условиях. Полагаю, это в свою очередь будет влиять на стабильность семьи.
Работа с когнитивными проблемами. Создаются центры работы и сопровождения детей с когнитивными проблемами. Существуют программы, работают специалисты.
Диагностика → Программа действий (маршрут). Информирование. Поддержка
Доступность — это качество жизни!
Даже здесь много лет существующий Акт о доступной среде не означает 100% доступности в реальности. Вместе с тем, еще раз заявляется важность действий сообща, важность «говорить» о своих проблемах правильно. Само собой, блага приходят только в идеальном мире.
Интересен доклад архитектора, который разработал гайд по созданию пространства для человека с МДД. «Акт 13 хоть и о доступной среде, но это ужасно, я не хотел бы видеть такое у себя дома! Кроме того, это не учитывает особенностей МДД», — сказал архитектор. Результатом его работы и заботы о людях с МДД стал увесистый журнал. Справедливости ради, рекомендации, изложенные в нем, и для итальянцев являются мечтой или идеалом. Но важно, что есть маяк — и понимание «как надо».
