Вновь хотим рассказать о невидимой работе фонда. С июня к фонду присоединилось больше 50 новых подопечных из Новосибирска, Новгорода, Чувашии, Краснодарского края, Самарской области, Набережных Челнов, Челябинской области, Ленинградской область, Кемерово, Астрахани, Ялты, Солнечногорска, Волгограда и других уголков страны.
Под опекой фонда уже почти 700 подопечных. А это значит, что происходит постоянная непрерывная консультация семей. Каждый телефонный разговор это проблема и боль подопечной семьи. Это маршрутизация, организация оказания помощи, поиск и закупка расходных материалов и решение многих других жизненно-важных вопросов.
Продолжается большая консультационная работа по лекарственному обеспечению ребят. Например, появляется новый подопечный с той самой формой миодистрофии Дюшенна, которую можно скорректировать – начать принимать первый зарегистрированный в России препарат для лечения МДД – Аталурен. Но ребенок еще не обследован, ему не назначена гормональная терапия. Из-за этого мы не можем начать работу над обеспечением парня препаратом. Таких нюансов очень много и мы над всем работаем.
На связи с почти 700 семьями подопечных сейчас только директор благотворительных программ – Елена Шеперд.
Ваши регулярные пожертвования позволяют уверенно планировать масштаб помощи на следующий месяц и привлекать еще больше ресурсов для редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Ведь только #такпобедим!
