15 февраля телеканал Дождь и фонд Друзья встретились с представителями фондов, чтобы узнать, какие проблемы и месседжи благотворительности требуют поддержки СМИ в 2019 году. Модераторами выступили генеральный директор медиахолдинга «Дождь» Наталья Синдеева и сооснователь фонда «Друзья» Ян Яновский.
Работа с мифами и борьба со страхами (например, один из мифов — заразность рака), инклюзия людей с инвалидностью. Как и в каких форматах говорить с обществом и особенно с детьми и подростками на сложные темы. Как рассказывать не только о помощи людям с особенностями, но и о том, что здоровое общество должно принимать разных людей.
Директор по развитию фонда «МойМио» Вика Рыжкова была на встрече, где рассказывала о помощи людям с редкими болезнями, которую в СМИ тоже редко освещают:
«Давно нужно признать, что у фондов, помогающих детям и взрослым с орфанными (редкими) заболеваниями, нет особого медиа потенциала. Нас много, почти на каждое заболевания приходится минимум по одному фонду, которые решают проблемы своих подопечных, заботятся о качестве их жизни и доступности медицинской помощи. Мы решаем важные задачи, но в контексте общей информационной повестки не представляем особого интереса, исключением являются экстренные ситуации.
Очевидно, что у СМИ нет возможности заниматься информационно-просветительскими кампаниями по каждому конкретному заболеванию. Но было бы классно, если бы мы могли получить поддержку медиа ресурсов, используя кластерный подход — то есть рассказывать о проблемах, которые объединяют все орфанные фонды.
Например, доступность и наличие препаратов, признание инвалидности, отсутствие или недостаточное количество редких специалистов, своевременная диагностика, лоббирование современных клинических рекомендаций, которые в РФ не менялись годами, паллиативная помощь и так далее. У российских СМИ и в частности у Дождя есть крутые кейсы, когда освещение той или иной проблемы орфанных пациентов приводило если не к системным изменениям, то к решению локальных проблем — например с наличием препаратов в стране у пациентов с конкретными редкими заболеваниями».
Мы надеемся, что встреча НКО с телеканалом Дождь – начало долгого сотрудничества и новых проектов, которые помогут подопечным разных благотворительных организаций.
