Вдруг, кто-то еще захочет взять с них пример…

Наталия Кислюк.
Мама мальчика с миодистрофией Дюшенна. Друг фонда

дети
Я сомневалась, публиковать ли эти мысли, но подумала, что в санатории были люди, которыми я восхищалась. Вдруг, кто-то еще захочет взять с них пример.

Но сначала о других родителях и два слова о самом санатории. Все путевки в нашем заезде распределялись через московский фонд социального страхования в семьи, воспитывающие детей-инвалидов. В первые дни мне казалось, что я не выдержу три недели и потом мне самой потребуется какая-нибудь психологическая реабилитация, но вскоре я привыкла к многочисленным диагнозам вокруг.

Так вот, про других родителей. Некоторые так общались с детьми:
— Не лезь в песок после моря, я кому сказала! Посмотри, на кого ты теперь похож?!
— Не ори! У меня уже голова болит от этого шума, дай мне спокойно позагорать на лежаке!
— Не бегай! Что ты носишься сломя голову?! Сейчас упадешь и разобьешься, смотри под ноги!

Хотелось вмешаться, но я понимала, что эти сплошные запреты — никакое не мое дело, потому что эти дети приехали со своими родителями, которым виднее, как воспитывать. Я не претендую на звание идеальной матери, — я вообще по мнению некоторых немного того. Мне так и сказали: «Как вы поехали с тремя детьми, да еще с малышом? Я бы не рискнула на вашем месте». А в чем риск-то? Альтернатива была три недели провести в загазованном спальном районе Москвы среди невыносимых многоэтажек. Или на море. «А, вдруг, заболеет? А мало ли что?» — не унимались собеседницы. «Что?» — думала я. Заболеть можно где угодно, для этого не надо далеко ехать. Не самый плохой вариант — заболеть среди врачей в санатории. Но почему кто-то должен болеть? Зачем вообще об этом думать? Послушаешь иногда и поймешь, что жизнь опасная штука, да. Но это не моя история.
мишка
Моим детям можно было лезть в песок после моря — мы же на пляже, это не городская вонючая песочница вперемешку с окурками, а, можно сказать, лечебная процедура. Сейчас ребенок высохнет, и теплый песок можно будет стряхнуть рукой. Какие проблемы? Где же еще лежать мокрым на песке, как не на пляже? Моим детям можно было кричать. А где еще кричать от радости и эмоций, как не у моря? Оно бескрайнее. Это восхищение просто невозможно держать в себе. Ну неужели же сидеть грустно на лежаке и слушать мамины унылые сплетни с соседкой про болезни, собес или пенсионный фонд? Когда три недели не нужно думать про готовить-стирать-гладить-убирать, то полчасика ведь не сложно найти, чтобы уделить ребенку, почитав вместе книгу или полепив куличи. Моим детям можно было бегать. А где еще бегать, как не по территории санатория среди всего этого благоухания растений, не переживая, что из-за угла выскочит машина? Бегите, дети мои, бегите. Ничего не бойтесь. Если упадете, рядом будет папа, подует на коленку, и можно будет бежать дальше. Радуйтесь, родители, что ваши дети могут бегать. Я думаю, вон та мама хотела бы, чтобы её сын побегал по песку, но он лежит с ней рядом на коврике, она гладит его ноги, а он обнимает её за шею, потому что не может ни сидеть, ни ходить, ни говорить.

Еще тяжело было переносить грубость по отношению к детям. Хотелось снова срочно вмешаться и сказать, что вашу малышку доченькой кроме вас никто не назовет, а тупой бестолочью, к сожалению, кто-нибудь еще успеет. Так чего же вы лишаете себя удовольствия, маман? Я понимаю, что все устают и у всех сдают нервы, но с детьми можно разговаривать строго, а можно — грубо. И это разные вещи. А Вероника мне напомнила, что есть такое сравнение: никто из нас в старости не хочет оказаться беспомощным пенсионером в подгузнике, лишенным рассудка, на которого орут собственные дети. Так почему же мы позволяем себе кричать на них?

Когда на пляже начался дождь, мы решили переждать его под тентом и придти попозже на обед. Дождь перешел в ливень. Кроме нас, кажется, еще только одна семья ютилась в другом конце пляжа. Похолодало. Ветром заносило капли дождя под наше укрытие, дети жались друг к другу и кричали от восторга. Мы надели на них все полотенца и покрывала и стали смотреть на опустевшие лежаки, черное море и мокрый песок. Малыш спал безмятежно в коляске, которую мы с Вероникой затащили под навес. Если вам доведется посмотреть на море во время дождя, не пропустите это завораживающее зрелище.

Капли перестали капать внезапно. Мы выбежали босые на песок, по мощёным дорожкам бежали ручьи дождевой воды. Вода была теплая от нагретого солнцем камня. Дети брызгались и мыли в согревающих лужах ноги. Нас никто не видел — все обедали. Иначе бы кто-нибудь наверняка забеспокоился, что мы можем заболеть. Это такое простое удовольствие — помыть в лужах ноги, — но, почему-то, оно не всем доступно. Мы не испугались дождя и теперь ливень на пляже — одно из самых ярких моих воспоминаний об отпуске.

Теперь про людей, ради которых я решила это написать. Например, была семья: родители и двое детей-инвалидов. Мальчик, лет трех, который не может без посторонней помощи сидеть и кушать, и девочка такого же возраста с ДЦП, которая каждый день потихоньку и подолгу училась ходить в специальных ходунках в сопровождении мамы. У папы не сгибалась одна нога в результате ДТП. Они ни разу не жаловались. Мама всегда была приветлива и улыбалась. Однажды я видела её, возвращающуюся с рынка с клубникой и черешней, она шла легкой походкой, молодая, в длинной юбке в пол, в шляпе. Шла и как всегда улыбалась. А я смотрела на нее и любовалась.

Еще была Светлана с девочкой двух с половиной лет. У Маруси ДЦП, она не ходит — только ползает. Светлана в возрасте, очень красивая. Очень ласковая и любящая мама. Рассказала, что в Москве с мужем остался старший сын 24 лет и вторая здорова дочка, Маруськина сестра-близнец. Маруська всем улыбалась, никогда не капризничала, а только в том случае, когда ей запрещали вдоволь плескаться в ледяной воде. На днях на пляже Маруся незаметно уползла на порядочное расстояние и забралась на чужой лежак. «Такая шустрая! Что же будет, если она пойдет», — спохватилась отсутствием дочери Светлана. «Не если, а когда», — поправила я.

Толик познакомился с Надеждой. Сын Надежды аутист, ему лет 16-17. Надежде, кажется, 50 с небольшим. У нее красивое открытое лицо, светлые глаза и улыбка. Мы давно с ними здоровались, всегда приветствовали друг друга. Бывает так, что взгляд сразу выхватывает из толпы людей, на которых хочется обращать внимание. Оказалось, что Надежда уже много лет практикует йогу и поделилась с Толиком историей об этом. Мне кажется, йога помогает ей быть собой и не жить только болезнью сына.

Гульнара общительная доброжелательная женщина родом из Махачкалы, тоже в возрасте, сыну Артемию три года, у него синдром Дауна. Тёмка резвый мальчишка, своенравный, Гуля находит с ним общий язык. В санатории успевала кроме своего последить еще за десятком детей, пока мамы бегали на процедуры. Однажды подержала на руках Александра 10 минут, пока я думала, что мне еще нужна магнитная терапия на шейно-грудной отдел позвоночника. Я спросила, кто помогает ей с сыном в Москве. Ответила, что никто, что муж умер в сентябре прошлого года и она занимается Тёмкой сама. Водит в обычный садик. Только тогда я заметила, что вся Гулина одежда черного цвета.

Андрей и Ксения приехали с двумя детьми лет пяти. У Якова проблемы со зрением, у Марины тяжелая форма ДЦП. В столовой Марина кушала в стульчике для кормления, потому что плохо держит спину. Однажды, когда я, как обычно, носилась по столовой с младенцем на руках в попытках набрать на тарелки еду для детей, ко мне подошла Ксения и предложила взять их стульчик для кормления (эти штуки здесь страшный дефицит, за ними вечно охотятся). Я усадила в него малыша и, выдохнув, принялась обедать. Оказалось, что ребята попросили дочку уступить малышу стульчик, Маринка не отказала родителям, но расплакалась. Меня так тронул этот поступок, что мы с Александром подошли знакомиться с Мариной, она его потрогала за ручки и ножки, а он ей поулыбался. Стульчик мы с малышом уступили девочке (ей хотелось именно розовый), а нам официанты срочно принесли освободившийся другой. Каждый раз потом в столовой Марина с нами здоровалась и пару раз даже по собственной инициативе отдала Александру свой розовый стульчик для кормления.

С первого дня мы обратили внимание на близнецов Гришу и Диму пяти лет. У обоих в голове импланты, без которых ребята не могут слышать. У Димы ДЦП. Папа, в основном, водил Диму. Подбадривал, шутил — давай, мол, не сбавляй обороты, нужно ходить пешком. Парень жаловался и сердился. Под конец уже без поддержки играл на пляже. А заметили мы их, потому что они заметные. Бывает так, что родители, стесняясь, как бы прячут детей от посторонних глаз. Может, непроизвольно. Стараются побыстрее уйти, не выделяться. Но этих было всегда заметно, они носили одинаковые яркие футболки и шорты. И папа тоже. И мне казалось, это о том, что вот эти двое — мои дети, а я их отец. В первый день, когда врачи назначали лечение, я обратила внимание в очереди на маму и Гришу в голубой кепке. Через некоторое время показались папа за руку с Димой, искали среди толпы своих и нужный кабинет. На обоих были точно такие же одинаковые голубые кепки. Я подошла и сказала, что аналогичную кепку видела у двадцатого кабинета. «О, спасибо!» — ответил папа, — «а здорово мы с кепками придумали, да?».

Еще была моя любимая тихая семья. Я с ними не познакомилась — я не понимаю язык жестов. Их было пятеро — двое родителей и трое детей, младшему год с небольшим, старшей девочке лет 13. Они были спортивные и подтянутые, папа — единственный, кроме Толика, кто в санатории бегал по утрам. Они держались вместе, но на пляже присоединялись к играющим в волейбол.

Я заметила, что объединяет всех этих Родителей: улыбка, осанка, доброжелательность, открытость, вежливость, уважение к детям и уважение к себе. Вдруг, кто-то еще захочет взять с них пример.

семья

Наши друзья