Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Рассказываем о невидимой работе фонда

Каждое действие в фонде связано с бумажной работой. Это огромная, важная, но невидимая часть работы фонда, то, что всегда скрыто, но без чего фонд не сможет существовать и помогать редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

Например, мы получаем запрос: Илье, нашему подопечному, нужны расходные материалы к аппарату НИВЛ. Сразу начинается проверка документов подопечного и поиск подходящих расходных материалов, затем подготовка документов (информации о документах здесь будет много, будьте к этому готовы!) для получения расходных материалов и оформление заявки. Далее поступают счет на оплату и договор, и опять мы все проверяем. Если покупка вдруг происходит не в Москве, то нужен еще один договор, на этот раз договор поставки, и затем следует очередная проверка. И таких действий может быть много: приобретение аппаратов НИВЛ, расходные материалы к НИВЛ и\или откашливателю, маски, фильтра, контура.

Подбор маски, например, тоже не самый простой процесс. Нужно учесть все нюансы. Овал лица, размер, чтобы не натирало переносицу и не появлялись пролежни в местах соприкосновения с кожей. Ротоносовая или назальная. А что, если нужную маску больше не поставляют. Подобрать другую.

Но мы ведь про бумажную рутину?

Практически за всю бумажную работу в фонде отвечает Таня — наш исполнительный директор. Через Таню проходят все внутренние приказы о работе фонда, документы о сотрудниках, отчетности для правительства (да-да, правительство г. Москвы и сколько отчетов-форм появилось в связи с пандемией?!) и для других фондов, которые с нами сотрудничают, отчеты по крупным пожертвованиям, справки для получения налоговых вычетов для дарителей фонда и еще очень много всяких разных задач, которые связаны с документами. Это очень большой и важный пласт работы.

Для наших жертвователей Таня, как и мы, считает правильным делать подробные и детальные ежемесячные отчеты о всех поступлениях в фонд. «Каждый вправе проверить, что его помощь поступила. А далее в годовом отчете мы подробно рассказываем как и какие цели и задачи мы реализовали». Все отчеты доступны на нашем сайте.

«Благотворительность связана с поиском, не всегда в доступе есть все, что может помочь решить сложные, срочные задачи, не всегда хватает ресурсов, но меня вдохновляет взаимовыручка и дружба в фонде – всегда можно обратиться к любому коллеге и вместе разобраться с ситуацией, получить совет и понимание. После таких разговоров всегда появляется какое-то решение. Мне хотелось и хочется максимально помочь, вот поэтому я тут», – поделилась Таня.

Мы просим вас поддержать невидимую работу фонда и оформить регулярное пожертвование. Это наша уверенность в вас – мы поймем, сколько человек поддержит нас в следующем месяце, и сможем смело строить планы на помощь нашим подопечным. Это и ваша уверенность в нас – вы будете с нами на связи, будете видеть как мы реализуем ваши средства.