Выиграть время — выиграть жизнь


Программа «Образовательная»

Образовательная программа

Жизнь мальчишек зависит от того, читает ли анестезиолог больницы публикации в англоязычных научных журналах. Потому что получивший много лет назад образование медик может не знать, что мальчикам с МДД противопоказан сукцинилхолин и ингаляционная анестезия. Обыкновенно, очень немного врачей читают научную, медицинскую литературу. Тем паче, на английском. А образовательного модуля по редкому, угрожающему нервно-мышечному заболеванию у детей еще не написано. И «лечат» наших ребят «по старинке», как написано в старых методичках и как «все» нервно-мышечные болезни.

Вот и выходит, что пока система (государство) одобрит клинические рекомендации, пропишет Стандарт и Порядок оказания медицинской помощи, создаст «образовательный модуль», МЫ будем делать так, чтобы семьи узнавали больше о том, КАК жить с этим заболеванием. Чтобы врачи использовали самые современные и эффективные методики. Чтобы истинная «физическая терапия», «эрготерапия» стала частью жизни наших храбрых подопечных.

Образовательная программа — это
• повышение (осведомленности) информированности о заболевании в обществе
• повышение информированности семей и обучение основам DAILY CARE
• научные и практические семинары (для семей и специалистов)
• повышение квалификации значимых специалистов

Чтобы бороться нужно быть услышанным

…Продолжение

Выиграть время — выиграть жизнь

…Продолжение