Адресная помощь

Прогрессирующая миодистрофия Дюшенна редкое заболевание.

В настоящее время в нашей стране нет ни одного специализированного медицинского, реабилитационного центра для детей с этим диагнозом (как и для детей с другими формами нервно-мышечных заболеваний). Нет специальных средств для реабилитации. Технические средства реабилитации (ТСР) в прогрессирующих заболеваниях, когда затронуты мышцы, когда теряется независимость еще вчера самостоятельных, озорных ребят — очень важное.
Представьте, насколько важно суметь поднести ложку ко рту? Слабой рукой набрать на клавиатуре: «Я скучаю по Вам»? Увидеть зеленую траву за окном? Или, прогуляться в осеннем парке? Даже просто занять вертикальное положение? Для любого из этих, не замечаемых и привычных обыкновенному человеку занятий, нашим мальчикам необходимо приложить большое усилие. Любое из этих, привычных нам обыкновений, однажды становится недостижимым для ребенка с прогрессирующе миодистрофией. Тогда помогают специальные предметы и механизмы, те самые ТСР. Проблема только, что назначаемые в нашей стране комиссиями ТСР не предназначены для пациентов с прогрессирующей мышечной слабостью. Значит ребёнок лишен возможности социализироваться, лишен права на реабилитацию и абилитацию.

Современные лекарства, способные замедлить или облегчить течение болезни известны, но недоступны. В Российской Федерации отсутствует Стандарт оказания медицинской помощи детям с миодистрофией Дюшенна и назначаемые препараты родители покупают за собственные средства. Если могут себе позволить. Чаще всего семьи с ребенком-инвалидом выживают на пенсию по инвалидности и пенсию по уходу за инвалидом. В сумме это немногим больше 17 тысяч рублей. Значит, ребёнок не получает современной терапии.

В программу Адресной помощи входит:

  •  материальная помощь семье, оказавшейся в трудной жизненной ситуации
  •  помощь в приобретении ТСР (или иного жизненно-необходимого приспособления, аппарата, расходных материалов)
  •  правовая поддержка  Юридический кабинет
  •  подпрограмма «Дыши!» — организация мероприятий по респираторной поддержке подопечных

 

Очень часто в семье с паллиативным заболеванием истощается моральная сила.
Почти всегда семья оказывается в тяжелом материальном положении.

Тогда, мы обращаемся к Вам с просьбой.
Тогда ПОМОЧЬ можем МЫ ВМЕСТЕ.

Наши друзья