Друзья, у нас новость масштаба открытия новой планеты Марина Комарова, редкий специалист по миодистрофии Дюшенна, в рамках образовательной программы фонда «МойМио» 14 и 15 мая впервые ездила обучать врачей в регион!
В Городской больнице г. Орел открыли новое отделение реабилитации, набрали молодой персонал. Два месяца назад у нас появился подопечный с еще более редким нервно-мышечным заболеванием, благодаря активности его мамы фонд познакомился с Екатериной Омельченко, заведующей отделения реабилитации. И вот на прошлой неделе Марина Комарова отправилась в командировку, чтобы провести для врачей (неврологов и врачей ЛФК) и родителей два дня теоретических и практических занятий.
«В первый день я рассказывала о том, что такое миодистрофия Дюшенна, как болезнь наследуется, какие стандарты ведения пациента существуют по стадиям. Почему гормональная терапия является стандартом лечения, какие побочные эффекты у нее бывают. И какие возникают наиболее опасные ситуации, связанные с МДД: кардиопатия, дыхательная недостаточность.
На практической части мы тренировались друг на друге в проведении растяжек и разных техник, связанных с дыханием. Обсуждали технические средства реабилитации: коляски, вертикализаторы. Как подбирать ТСР, как выглядит правильная коляска, как – неправильная. Какую активность можно рекомендовать ребенку младшего возраста.
У нас в стране очень мало мест, где дети с МДД могут реабилитироваться. Это очень грустно, ведь есть стандарты обследования для детей с миодистрофией. И как обустроено, например, во Франции? В каждом крупном городе существует кабинет миодистрофии, где сидят 3-4 специалиста. Они не занимаются решением супер сложных проблем. Но они занимаются чекапом. То есть ребенок там задерживается на день-два. Он не госпитализируется, а просто приезжает на чекап. Врачи проводят стандартное обследование, и если все хорошо – отпускают. Если возникают какие-то проблемы – то, что врачи могут решить, решают сами. То, чего они решить не могут – тогда направляют в более крупный центр. Это позволяет отслеживать состояние детей и не запускать проблему.
А когда у ребенка есть возможность попасть к специалисту только раз в два года, как в России, то за эти два года может много чего произойти. У врачей Городской больницы в Орле есть желание стать таким локальным центром для определенного количества детей с миодистрофией Дюшенна. И это круто!».
Мы надеемся на то, что сотрудничество с Городской больницей Орла продолжится. И ждем новых заявок на обучение из других городов.
Образовательная программа невозможна без помощи жертвователей. Если вы хотите, чтобы фонд «МойМио» регулярно обучал врачей из регионов, то можете подписаться на ежемесячный платеж по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Образовательная программа».
Спасибо!
