×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

12.01.14 Первая Елка 2014

ЁЛКА 2014

Это было волнующе, трогательно и особенно ответственно. Наша первая Ёлка. Непросто. Потому что такие детки часто уже не мобильны, имеют ограниченную двигательную активность или прикованы к инвалидным креслам. Редко покидают квартиры и практически лишены обыкновенного общения. Тем ценнее был праздник.

Родители, которые не понимают, как быть дальше, выслушивающие подчас невнятное от местных специалистов о болезни и жизни с ней. Просто потому что в стране не существует статистики, регистра больных и официальной, современной терапии.

МЫ собрали вместе всех, кого сумели найти. (Москва, Московская Область)

Ольга Свешникова (соучредитель Фонда):
«В канун Нового года мы решили собрать всех ребят, которые проходили курс лечения в больнице, где мы были вместе с Лешей (приёмный сын, диагностирован МДД). Мы обзвонили всех мам. И никто не отказался от такого приглашения, на Ёлку приехали все. И знаете почему? Их никто никогда никуда не звал. Да и добираться с такими ребятами сложно. Наши волонтеры на своих машинах привозили и отвозили обратно ребят-колясочников. Результатом этого праздника стало не только то, что ребята провели замечательный день, получили от Деда Мороза подарки, о которых мечтали, и поучаствовали в конкурсах и мастер-классах. Важно, что родители этих детей перезнакомились друг с другом, пообщались. Ведь одному с бедой справляться тяжелее, чем вместе. Тогда пришло понимание, насколько важно и нужно детям и родителям общение, это время вне 4 (четырех) стен. Представьте семью с мальчиком, который больше не ходит, он в инвалидной коляске, живущую на 4-ом этаже типовой пятиэтажки. Как часто мальчик «выходит» на улицу, в парк? Как часто он общается со сверстниками? Как живут родители?».

Теперь у подопечных Фонда есть своя Ёлка.

Ребята ждут её. Это настоящий праздник. Мы видим, как меняются дети и родители. Это такое счастье слышать смех мальчишки, видеть улыбку родителя после всего через что они проходят каждый день. Счастье иметь друзей, которые помогают. Знакомиться с новыми людьми, готовыми помочь.