В 2018 году мы перевели, адаптировали, сверстали и напечатали руководство с новейшими рекомендациями для семей, которое презентовали в сентябре 2018 года. А в начале этого года переверстали документ в международный дизайн, после чего TREAT-NMD опубликовали их на своей странице для всеобщего скачивания — вместе с русским переводом новейшие рекомендации пока есть только в английской и чешской версиях.
А несколько дней назад с нами связались представители белорусской родительской организации и попросили разрешения использовать русский текст для адаптации белорусского руководства — здорово, что и в Белоруссии этот документ принесет пользу.
Руководство для семей создано в рамках образовательной программы фонда «МойМио» — наряду с другими материалами, которые мы выпускаем для родителей и врачей. Например, в начале февраля мы передали материалы в Санкт-Петербург на конференцию по паллиативной помощи. А сейчас готовим новые узкоспециальные брошюры.
Руководство на русском языке, одобренное европейской организацией, доступно для скачивания по ссылке.
Спасибо всем, кто помогает!
