Медицинская программа

Что необходимо для борьбы с заболеванием, чтобы быть сильнее болезни?

Диагностика
Лечение
Реабилитация

В условиях прогрессирующего заболевания важно следовать Стандартам лечения, которые, к сожалению, в России еще не приняты. О них знают единицы врачей.
Но, эти Стандарты работают много лет за рубежами нашей родины. Они имеют доказательную базу и применяются в сотнях (тысячах) нервно-мышечных центрах.
На сегодняшний день очередь в листе ожидания на госпитализацию в учреждение, где работают специалисты по миодистрофии Дюшенна может составлять 14 месяцев.
Это недопустимо для прогрессирующего, жизненно-угрожающего заболевания

Поэтому, фонд проводит Клинику МДД.
МДД Клиника — это модель. Модель того, как должна оказываться помощь ребятам.
Это двухдневная программа медицинского обследования с участием высококлассных специалистов, с проведением функциональной и лабораторной диагностики.

Первая клиника показала и подтвердила убедила нас в её важности

из 8 подопечных, принявших участие в клинике,
1 имел медицинские назначения необходимые по данному заболеванию. то есть, получал необходимую терапию
2 получали стероидную терапию
1 принимал кардиопротекторную терапию
0 имеют полноценное обеспечение техническими средствами реабилитации
0 получают психологическую помощь
0 имеют социальное сопровождение

РЕЗУЛЬТАТЫ ПЕРВОЙ КЛИНИКИ

 7  докторов работали с подопечными

48 часов консультаций

32 диагностических мероприятия

176 тестов лабораторной диагностики

96 листов рекомендаций получили семьи

отзывы родителей:
«Мы очень благодарны фонду за организацию такой клиники. У нас появилась надежда и стремление жить дальше.»
«Появилось чувство, что мы не одни, что до нас есть дело. Врачи назначили нам поддерживающую терапию, которые местные врачи не назначали»
«Я узнала много нового о нашем заболевании, в плане медикаментозного поддержания, например, про сердечные препараты. Узнала, что коляски есть разные, и что их надо подбирать. И про дыхательную функцию, для поддержания которой надо делать специальную гимнастику со специальным мешком АМБУ. Мы начали кардиопротекторную терапию, о которой ничего не знали»

Чтобы Медицинская программа работала, необходима ваша помощь