Что необходимо для борьбы с заболеванием, чтобы быть сильнее болезни?
Диагностика
Лечение
Реабилитация
В условиях прогрессирующего заболевания важно следовать Стандартам лечения, которые, к сожалению, в России еще не приняты. О них знают единицы врачей.
Но, эти Стандарты работают много лет за рубежами нашей родины. Они имеют доказательную базу и применяются в сотнях (тысячах) нервно-мышечных центрах.
На сегодняшний день очередь в листе ожидания на госпитализацию в учреждение, где работают специалисты по миодистрофии Дюшенна может составлять 14 месяцев.
Это недопустимо для прогрессирующего, жизненно-угрожающего заболевания
Поэтому, фонд проводит Клинику МДД.
МДД Клиника — это модель. Модель того, как должна оказываться помощь ребятам.
Это двухдневная программа медицинского обследования с участием высококлассных специалистов, с проведением функциональной и лабораторной диагностики.
Первая клиника показала и подтвердила убедила нас в её важности
из 8 подопечных, принявших участие в клинике,
1 имел медицинские назначения необходимые по данному заболеванию. то есть, получал необходимую терапию
2 получали стероидную терапию
1 принимал кардиопротекторную терапию
0 имеют полноценное обеспечение техническими средствами реабилитации
0 получают психологическую помощь
0 имеют социальное сопровождение
РЕЗУЛЬТАТЫ ПЕРВОЙ КЛИНИКИ
7 докторов работали с подопечными
48 часов консультаций
32 диагностических мероприятия
176 тестов лабораторной диагностики
96 листов рекомендаций получили семьи
отзывы родителей:
«Мы очень благодарны фонду за организацию такой клиники. У нас появилась надежда и стремление жить дальше.»
«Появилось чувство, что мы не одни, что до нас есть дело. Врачи назначили нам поддерживающую терапию, которые местные врачи не назначали»
«Я узнала много нового о нашем заболевании, в плане медикаментозного поддержания, например, про сердечные препараты. Узнала, что коляски есть разные, и что их надо подбирать. И про дыхательную функцию, для поддержания которой надо делать специальную гимнастику со специальным мешком АМБУ. Мы начали кардиопротекторную терапию, о которой ничего не знали»
Чтобы Медицинская программа работала, необходима ваша помощь
