Риск дыхательной недостаточности: Не используйте кислород, предварительно не проверив уровень СО2 в выдыхаемом воздухе или крови. Низкая насыщенность гемоглобина может свидетельствовать о задержке выведения СО2 и необходимости дыхания под положительным давлением. При дополнительном использовании кислорода, пожалуйста, следите за уровнем СО2. Возможно потребуется неинвазивная вентиляция легких.
Из-за сниженного кашлевого рефлекса не происходит очищения дыхательных путей от слизи и мокроты, что может иметь серьезные (фатальные) последствия. Необходимо использование Аппарата искусственного кашля (Respironics), в крайнем случае возможно использовать мешок Амбу.
ПЕРЕЛОМЫ / ТРАВМЫ
Если ваш ребенок до перелома мог нормально ходить, спросите врача, можно ли провести операцию (осуществить внутреннюю фиксацию) вместо того, чтобы накладывать гипс (внешняя фиксация). Операция поможет сохранить мышечную ткань и ваш ребенок быстрее сможет снова начать ходить.
Если ваш ребенок часто дышит и/или у него есть неврологические симптомы (такие, как спутанность сознания) после перелома или травмы, врачам следует рассмотреть возможность возникновения синдрома жировой эмболии.
ОБЩИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
Следите за своевременностью прививок своего ребенка.
Не допускайте использования живых вакцин, если ваш ребенок принимает кортикостероиды.
Всегда пристегивайте ремень безопасности в машине и кресле-каталке.
ВНИМАНИЕ: АНАСТЕЗИЯ!
Пациенты с миопатией Дюшенна ни в коем случае не должны получать сукцинилхолин.
Если это возможно, избегайте применения ингаляционного наркоза, кроме закиси азота.
Местные анестетики и закись азота безопасны для использования при выполнении небольших стоматологических вмешательств.
ЕСЛИ У РЕБЕНКА РВОТА И/ИЛИ НЕВОЗМОЖНОСТЬ ПРИНЯТЬ КОРТИКОСТЕРОИДЫ В ТЕЧЕНИЕ 24 ЧАСОВ
Отвезите ребенка в приемное отделение стационара.
Объясните персоналу больницы, что ему необходимо провести внутривенную инъекцию кортикостекоидных препаратов, пока он не сможет снова принимать таблетированные формы. Покажите врачу следующие правила пересчёта дозировки препаратов: 6 мг дефлазакорта соответствует 5 мг преднизона.
Напомните врачу, что в биохимическом анализе крови у вашего ребенка могут быть повышены АСТ и АЛТ (печёночные ферменты) – для пациентов с миопатией Дюшенна это является нормой.
