Жизнь с МДД

переведено информационным проектом mymio.org

В данном руководстве, предназначенном для членов семьи пациента, представлены принципы оказания медицинской помощи больным миодистрофией Дюшенна, совместно выработанные международными экспертами при поддержке Центров по контролю и профилактике заболеваний США и при участии организаций по защите пациентов, страдающих данной патологией и ассоциации по изучению методов лечения нейромышечной патологии (TREAT-NMD). Первоисточник документа опубликован в журнале «Lancet Neurology».

Приведенные рекомендации основаны на результатах интенсивных исследований, проведенных 84 международными экспертами по диагностике и лечению миодистрофии Дюшенна, являющимися представителями широкого круга медицинских специальностей. Они независимо оценивали методики, используемые при лечении миодистрофии Дюшенна как «необходимые», «уместные» или «неуместные» для применения на различных стадиях течения заболевания. Всего ими было рассмотрено более 70 000 различных клинических ситуаций. Это позволило выработать рекомендации, которые большинство специалистов оценили как «наилучшую практику» лечения миодистрофии Дюшенна.

Как подчеркивали эксперты, наилучшие результаты при лечении миодистрофии Дюшенна достигаются при мультидисциплинарном подходе, когда сконцентрированы усилия различных специалистов, и имеется врач или иной медицинский работник, координирующий их деятельность. Поскольку не существует одинаковых пациентов, больной миодистрофией Дюшенна и члены его семьи должны быть активно вовлечены в данный процесс медицинским работником, который, в свою очередь, будет координировать и индивидуализировать стратегию лечения.

В данном руководстве представлен значительный объем информации, которую можно использовать двумя способами. Некоторые родителя предпочитают концентрироваться на стадии миодистрофии Дюшенна, имеющейся у их ребенка. Другие стараются максимально подробно разобраться во всех аспектах миодистрофии Дюшенна с самого ее начала.

Приведены мнения экспертов о различных стадиях миодистрофии Дюшенна и о том, как адекватный уход позволяет изменить течение заболевания во времени. Затем вы можете непосредственно перейти к частям руководства, актуальным для вас на данный момент. Идентификация их не составит проблем. В конце документа имеются два раздела, которые могут быть полезны при использовании в качестве быстрой справки: что следует помнить при необходимости выполнения планового оперативного вмешательства и в экстренных ситуациях. Различные разделы выделены цветом, соответствующим таковому на рисунке. В конце буклета имеется глоссарий терминов, который поможет вам понять смысл неясных формулировок, которые могут встретиться в данном руководстве или при общении с медицинскими работниками.

Скачать пособие