«Летний лагерь – это про детство».
Понедельник, день, москвичи работают. У станции метро Спортивная с чемоданами стоят взрослые и дети– отсюда несколько раз в год отправляется в лагерь автобус с подопечными семьями фонда «МойМио». Каждый сезон сотрудники фонда отмеряют в первую очередь по лагерям: осенью и весной психолого-реабилитационные, а летом и зимой – интеграционные.
В 2017 году в летний лагерь проходил с 17 по 24 июля, куда приехали 15 семей из разных регионов страны: Ростов-на-Дону, Тверская область, Зеленоград, Курск, Тульская область, Самара, Крым, Сочи, Удмуртия, Владимир, СПб, Оренбург. Почти все семьи приехали в полном составе: помимо ребят с миодистрофией, родители взяли с собой сиблингов, здоровых родных братьев и сестер детей с МДД.
Фонд «МойМио» начался именно с лагеря. «Когда ты видишь проблему изнутри, – рассказывает Елена Шеперд, – то понимаешь, чего не хватает, где недоработки. В 2013 году мы познакомились с Олей Свешниковой. Подумали и решили: нужно сделать какое-то событие, куда мы сможем пригласить семьи, которых знали и которые находились благодаря сарафанному радио. Тогда мы еще не были фондом, а только инициативной группой родителей детей с миодистрофией Дюшенна».
В начале 2014 года Елена и Ольга провели Новогоднюю елку. На елке видели родителей, которые сначала держались неуверенно, а через час взахлеб делились друг с другом радостями и проблемами. Так родилась идея с первым психолого-реабилитационным лагерем.
«Это были семьи, лишенные общения, живущие в информационном вакууме. Что происходит с родителями, которые узнают о таком страшном диагнозе ребенка, часто очень поздно? Кто-то пропахивает интернет, собирает по кусочку информацию, составляя картину — как жить. Кто-то этим не занимается, на веру принимая слова врачей. Помню, в 2010 году заведующий отделения одного известного медучреждения сказал мне: «Это заболевание не лечится. Чем мы можем помочь? Ничем. Мы лучше положим в больницу другого пациента, которому возможно помочь». Я тогда только узнала о диагнозе своего сына», – говорит Елена Шеперд.
Реабилитационный лагерь – это лекции редких специалистов-врачей в области миодистрофии Дюшенна для родителей и консультации психолога, тренинги с детьми. В этот лагерь попадают новые семьи фонда, которые еще мало знают о болезни, плохо представляют, что делать, часто замыкаются в одиночестве и в своей беде. Самое главное в психолого-реабилитационном лагере – медицинская часть, психологическая поддержка и общение семей между собой.
В интеграционный лагерь едут семьи, которые уже были однажды в реабилитационном. После реабилитационного лагеря родители продолжают общаться в закрытом чате для родителей и обсуждают, как было бы здорово увидеться снова. Поэтому год назад Ольга и Елена решились на летний интеграционный лагерь.
В летний лагерь 2017-го приехали семьи с разными по-возрасту детьми, от года до 19 лет. Поэтому на следующий по приезду день мы поделились на отряды и начали действовать. Не действовать после зарядки, которую проводил в погонах сотрудник МЧС, было невозможно. Волонтеры-аниматоры делали все, чтобы семьи радовались и веселились. А еще нас было на минуточку 70 человек, поэтому искать приключений всей нашей могучей толпой было бы опасно для существования живописного парка-отеля Cronwell Park Яхонты Таруса, куда мы приехали отдыхать.
Четыре команды придумали название, слоган, нарисовали и презентовали свои проекты. Например, слоган команды «Крапива»: «Мы непобедимы, потому что мы крапива, а крапива сильно жжется и врагу не поддается». За неделю произошло много интересного: ориентирование, роспись сумок, сбор ягод и песни у костра, игра «Что? Где? Когда», эстафета в сомбреро и перетягивание каната, шоу мыльных пузырей и химическое шоу, постановки сказок и игры в волейбол, плетение браслетов и изготовление шкатулок в технике декупаж, настольные и подстольные игры, суровая армейская похлебка, приготовленная на костре.
«Год назад Саша сел в инвалидное кресло, и все поменялось. До этого он играл на гитаре, на фортепиано, а теперь все забросил, никуда не выходит. Не хочет, чтобы его кто-то видел таким. Но нам позвонила Ольга Свешникова, предложила поехать в лагерь, и мы поехали. В лагере Саше исполнилось 14 лет», — рассказывает Екатерина Левченко из Керчи. На этой смене Сашу и еще нескольких именинников-подопечных ожидали желанные подарки.
«Это нормально, если дети ездят в лагеря, скаутские лагеря, санатории. Почему для мальчишек с МДД не так? В Америке вообще есть Summercamp для мальчишек с миодистрофией Дюшенна. Это другой, очень крутой формат. Ребята приезжают туда без родителей, у каждого из них есть своя кровать с полным комплектом жизненно необходимого оборудования – аппарат искусственной вентиляции легких, откашливатель. И пацаны неделю проживают без родительской опеки – да, они находятся под присмотром тьюторов, но все равно чувствуют независимость. Мы с нашей ментальностью (я говорю прежде всего и о себе, как о родителе) нескоро к этому придем…
Сейчас для нас главное устроить детям детство. Все-таки психолого-реабилитационный лагерь – это дисциплина, жесткое расписание, а летний лагерь – это про Детство», – говорит Елена Шеперд.
Фото: Алина Алфимова.
