В понедельник Фонд «МойМио» вместе с редкими специалистами по миодистрофии Дюшенна провел круглый стол по клиническим рекомендациям. Которые впоследствии смогут использовать врачи, работающие в населенных пунктах РФ. Встреча прошла в отеле InterContinental Moscow Tverskaya – большое спасибо руководству и сотрудникам отеля, которые откликнулись на нашу просьбу и предоставили нам бесплатно переговорную!
О клинических рекомендациях Elena Shepherd, соучредитель фонда, говорит с тех пор, как узнала о диагнозе. В первую встречу в Минздраве и каждые последующие – самое первое и важное – это разговор о необходимости рекомендаций, без которых невозможны Стандарты оказания медицинской помощи. Невозможна сама помощь ребятам с миодистрофией Дюшенна.
Елена Шеперд: «Процесс появления рекомендаций оказывался все сложнее с каждым погружением в тему. Раньше было так: научное медицинское сообщество обсуждает, утверждает, потом на симпозиумах-конгрессах специалисты еще раз дают одобрение рекомендациям, после чего их направляют в Минздрав. Это довольно сложная процедура, связанная, в том числе, с бюрократией.
В случае с миодистрофией Дюшенна она осложнена еще и спецификой болезни, а именно: практически отсутствием специалистов в этой области. То есть по этому варианту: слушать, кивать, одобрять и утверждать должны люди, которые не понимают заболевание и не знают, то что написано и рекомендовано менее именитыми коллегами – так нужно храбрым, редким мальчикам!
Клинические рекомендации в работе уже больше 2-х лет. Они были почти готовы, и вдруг случился новый регламент. Подготовленный документ необходимо править (точнее сказать — переписывать).
Но вот в моей голове больше вопросов – и все они в разной тональности, но об одном страхе – а поддержат ли, одобрят ли такой нужный, важный документ именитые профессора, научные руководители, не знающие заболевания? Захотят ли разобраться, вникнуть, помочь?
Ведь этот Труд — это синергия многолетнего труда наших редких специалистов и сотен-тысяч клиницистов по всему миру, горя и опыта семей, проходящих через болезнь. И этот документ нельзя «оптимизировать», кромсать, резать. Этот документ необходимо делать максимально полным. Как вложить это в уши и души чиновников?
Вдобавок сейчас мы понимаем — не закрыты темы эндокринологии, гастроэнтерологии, диетологии, нефрологии».
После круглого стола стало очевидно, что создать и продвинуть клинические рекомендации будет непросто.
Еще сложнее, чем год назад. Будем работать.
Спасибо редким врачам за помощь!
