На этих выходных Фонд «МойМио» провел третью «Клинику MDD» — уникальный проект, который стартовал в 2017 году. Благодаря Клинике ребята из регионов приезжают в Москву и обследуются у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна. Делимся итогами!
На третью Клинику приехали шесть мальчишек с семьями из Татарстана, Владимирской и Волгоградской области, Москвы и области, Краснодарского края. Все ребята – взрослые и в тяжелом состоянии, поэтому мы не могли принять больше подопечных. Некоторые из мальчиков не обследовались с 2009 г., кто-то видел докторов в последний раз в 2006, кто-то вообще никогда не обследовался у узких специалистов. Из шести человек четверо вообще ни разу не были в Москве и никогда не видели специалистов по миодистрофии Дюшенна. Врачей, которых в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки.
У двух ребят стоит клинический диагноз миодистрофия Дюшенна, но нет подтвержденного генетического анализа. И это мальчики достаточно взрослые – 18 и 20 лет. То есть люди живут с Дюшенном, который генетически не подтвержден, что само по себе плохо.
Еще двое ребят с грубейшими деформациями и низким индексом массы тела. Это происходит из-за того, что ребята с МДД не наблюдаются у диетолога, гастроэнтеролога, эндокринолога, что отражается на качестве их жизни.
Двое ребят нуждаются в операции, потому что у них сильный сколиоз. Но одному из них операция противопоказана, потому что ему 20 лет, а его ЖЕЛ (жизненная емкость легких) ниже 40%. Из-за этого показателя (сейчас) на операцию его вряд ли возьмут. Поэтому сейчас ему нужен аппарат НИВЛ. На Клинике семьи получают Аптечку первой помощи — Мешок Амбу (который может быть не только реанимационным аппаратом, но и дыхательным тренажером для ежедневного пользования) и (теперь еще и) пульсоксиметр для того, чтобы семьи, где есть ребенок с МДД, отслеживали сатурацию (показатель насыщения крови кислородом — крайне важно в прогрессирующих нервно-мышечных заболеваниях) и занимались дыхательной гимнастикой дома. Посмотрим, как у юноши пойдут дела — с упражнения с мешком Амбу должны поддерживать показатели, а НИВЛ должен увеличить ЖЕЛ. И, надеемся, после этого его смогут взять на операцию. Вскоре, мы объявим сбор на аппарат искусственной вентиляции легких для Кирилла.
Еще один 15-летний ребятенок из Татарстана никогда не видел никого из специалистов. У него очень сильное искривление позвоночника, и ему тоже срочно необходима операция. С показателями у него все в порядке, поэтому сейчас будем решать по бумагам и проводить консилиум, чтобы отправить его на операцию.
Проект «Клиника MDD» фонда «МойМио» – полноценный check-up с мультидисциплинарным подходом. Этот проект был создан для того, чтобы семьям из регионов не ждать годы в очередях (мышцы мальчишек разрушаются каждую минуту, и медлить нельзя). Чтобы детей могли обследовать лучшие специалисты в области миодистрофии Дюшенна, которые не только опишут медицинскую картину, но и назначат дальнейшую программу работы с ребенком. Чтобы семьи могли избежать ожиданий у кабинетов, чтобы им было комфортно и хорошо.
«Клиника MDD» – один из многочисленных проектов фонда «МойМио». Если вы хотите помогать нам и ежемесячно вы можете выделять посильную сумму на помощь детям с миодистрофией Дюшенна и иными нервно-мышечными заболеваниями – пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/
Спасибо всем, кто помогает!
Ваш фонд «МойМио».
За фото спасибо Alina Alfimova! И огромное спасибо всем автоволонтерам, которые героически развозили наших подопечных, и тем прекрасным людям, которые оплачивали такси.
