«В Волгограде ребенка трижды смотрела главный невролог города и ничего не заметила. Лечили то вальгус, то варус, но становилось только хуже». Отрывок из истории Елены Шеперд, мамы мальчика с миодистрофией Дюшенна и директора программ фонда.
«Специалист, осмотрев сына, поставила под вопросом миодистрофию Дюшенна или Эрба-Рота, выписала направление в Саратов. Мы туда приехали, и заведующая огорошила как есть — сказала, чтобы в 12 лет планировали похороны», – поделилась мама нашего подопечного Александра Луценко.
«Врачи не могли понять, что с ребенком, а мы в попытках хоть что-то поменять водили сына на массаж. Доктора говорили, что все нормально, советовали отдать ребенка в спортивные секции, чтобы увеличить физическую нагрузку». Часть истории нашего подопечного Данилова Вячеслава.
«Никто из врачей обо мне ничего не понимал. Сначала говорили, плоскостопие, плоскостопие, стельки надо менять. Мне так и прописывали стельки», – рассказал наш подопечный Сергей Грицюта в материале для Такие дела.
Важно, чтобы в самом начале врач не пропустил болезнь и назначил генетический анализ. После подтверждения диагноза важно, чтобы семья не осталась один на один с бедой и не опустила руки. Для этого нужна психологическая, информационная поддержка и качественная, квалифицированная медицинская помощь.
Под опекой фонда более 700 подопечных из разных уголков России и у каждой семьи своя история болезни. Есть и положительные примеры. Мы, как организация, всегда благодарны таким врачам, открыты к сотрудничеству, к взаимной помощи, для этого и существует образовательная программа фонда и другие возможности становиться «Citius, Altius, Fortius!».
Обучение врачей, подготовка полезных материалов для врачей и родителей, информирование общества о редкой болезни становится возможным только благодаря поддержке наших прекрасных друзей и жертвователей – хранителей ордена МойМио 
В карточках наглядно показываем как вы изменили и постепенно меняете ситуацию для семей детей с миодистрофией Дюшенна
Помочь можно по ссылке: https://mymiofond.ru/pomoch-sejchas/
Всегда с благодарностью,
ваш фонд «МойМио»
