×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

История Саши из Крыма

Как все начиналось мама Саши помнит хорошо – «в 3 с половиной года заметили, что Саша странно поднимается по лестнице, совсем не как другие дети. Начали выяснять. Тогда в Керчи жили и никто из врачей ничего не понимал. Поехали в Симферополь, и уже там заподозрили миодистрофию Дюшенна. Были на обследованиях в Донецке, Питере и Москве, несколько раз сдавали генетический анализ. В далеком 2010 году все экзоны не проверяли и конкретно у Саши анализ ничего не показывал. Только в 12 лет, когда Саша был уже в инвалидной коляске, нам точно поставили диагноз».

Сейчас Саше 18 лет, он живет в Крыму с мамой, папой и маленькой сестрой Марьяной. «Дочь у нас фигуристка, активная, озорная, одним словом сорви голова – полная противоположность сына в детстве, Саша был тихим и очень послушным ребенком. Информацию схватывал на лету и был развит не по годам». Да и сейчас Саша умный и способный парень – закончил хорошо школу и поступил в колледж после 9 класса на программиста. Учится самостоятельно и сдает сессии на пятерки.

«Он еще на электрогитаре играет, черная на фото. Heavy metall. Самоучка. Раньше я его на занятия по обычной гитаре возила, но потом сын попросил купить электрогитару. Сам ее и освоил по видеоурокам на YouTube. Уже о новой белой мечтает, на фото Саша с ней в магазине, но гитара дорогая. Поэтому дома у нас всегда весело и очень громко».

Мы в Симферополь только два года назад переехали. Хотели поближе к врачам, да и город этот побольше. У Саши школьный друг как раз поступил учиться в Симферополь, теперь с пятницы по понедельник он у нас живет. Еще один мой сын выходного дня», – улыбается мама. «Зато у Саши живое общение. Он с ним и на улицу выходит, когда тепло, а так, конечно, в компьютер играют целыми днями.

Болезнь Саша не признает. Мы ему недавно косуху купили, а он еще берцы хотел, но сказал, что купит, когда ходить начнет. Думает, что он вот-вот встанет и пойдет. Это тяжело. Да и проблем из-за болезни много. Как только решаешь одну, сразу на ее месте появляется уже несколько. Ощущение, что плывешь против течения. Когда Саше 18 лет исполнилось, нужно было пройти переосвидетельствование, чтобы подтвердить инвалидность. У Саши должна была быть первая группа, а нам дали вторую. Я тогда столько нервов потрепала, но добилась справедливости.

Недавно сделали мониторинг сна и выяснили, что ночью у Саши дыхание останавливается аж 28 раз, врач сказал, что это опасно – нужен аппарат НИВЛ. Я сразу обратилась в паллиатив и приготовилась бороться из последних сил, знаю, что у всех мамочек с этим трудности. В паллиативе сказали, что в любом случае аппарат получится достать не раньше, чем через три-четыре месяца. В отчаянии написала в фонд. Когда получила ответ, что аппарат доставят, я расплакалась. Неужели может быть все так просто?»