Конференция прошла 25 мая в пресс-центре МИА «Россия сегодня».
– Как обстоит дело с диагностикой заболевания в России?
– Что делать, когда пациенту исполняется 18 лет?
– Чем занимается новый фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра»?
– Все ли нуждающиеся пациенты получают лечение первым зарегистрированным в России препаратом?
Эти и другие острые вопросы обсуждали участники конференции, включая Елену Шеперд – соучредителя и директора благотворительных программ фонда «МойМио»:
«Моему сыну был поставлен диагноз в 2010 году. В 2014 году мы начали работу в качестве активной родительской группы, в 2015 году зарегистрировали фонд. И тогда мы подхватывали родителей, которым был озвучен этот страшный диагноз со словами – с этим диагноз можно и нужно жить. Сегодня я говорю новым родителям, что миодистрофия дюшенна больше не приговор. Есть диагностика, патогенетическая терапия и уже есть один зарегистрированный препарат на территории РФ и три зарегистрированных препарата в других странах. Несмотря на сложность самого длинного гена человека и количество мутаций мы все очень надеемся и ждем универсального лекарства.
Только получать революционную и дорогостоящую терапию, которая может изменить прогноз заболевания, но не получать реабилитацию и абилитацию абсолютно неэффективно.
Одна из проблем – обеспечение техническими средствами реабилитации (ТСР) пациентов с миодистрофией Дюшенна, которая сильно осложняет процесс реабилитации. Это происходит из-за сложности заболевания, его особенностей, некоторых нововведений в части обеспечения ТСР и запретительных документов. Как объяснить нормативный документ, по которому ребенок может получить от государства только одну коляску с электроприводом. Предполагается, что ребенок и на улице и в доме будет передвигаться на одной и той же коляске, мы ведь не разуваемся, когда приходим домой?»
Полное видео конференции доступно для просмотра по ссылке: http://pressmia.ru/pressclub/20210525/953229495.html
Чем больше говоришь о проблеме – тем больше шансов все изменить.
Поэтому продолжаем работать и благодарим, что вы с нами
