898 287 рублей вы пожертвовали в августе на помощь подопечным фонда. Спасибо!

ДОЗ 2015

Акции и мероприятия  28.02.2015

Последний день февраля объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это день когда можно и нужно говорить громко о проблемах людей, страдающих от этих заболеваний для привлечения внимания общественности и чиновников.

В эту дату мы проводим День осведомленности о миопатии Дюшенна. Редком заболевании, поражающем только мальчиков.
Забирающем детство, движение…жизнь.
О заболевании, спасать от которого еще не научились.

ПОЧЕМУ ЭТО ВАЖНО?

У нас в стране существует крайне мало специалистов, знающих заболевание.
Отсутствует Стандарт лечения таких детей.
Это значит, что лечат «по-старинке».
Что медицинская помощь оказывается не так, как определено мировой практикой. Как лечат обычные (не орфанные) нервно-мышечные заболевания, например.

Но, в случае с генетическим, врожденным, прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием это приводит к стремительному прогрессированию заболевания или отсутствию положительного эффекта, в лучшем сценарио.

Продолжительность жизни за рубежом и в нашей стране разнится значительно. Это доказывает, насколько несовершенна и фатально отстала отечественная медицинская практика в части наследственных нервно-мышечных заболеваний (в данном случае, МДД).

И ПОЭТОМУ ТАК НЕОБХОДИМО ПОМОГАТЬ ТАКИМ ДЕТЯМ