Последний день февраля объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это день когда можно и нужно говорить громко о проблемах людей, страдающих от этих заболеваний для привлечения внимания общественности и чиновников.
В эту дату мы проводим День осведомленности о миопатии Дюшенна. Редком заболевании, поражающем только мальчиков.
Забирающем детство, движение…жизнь.
О заболевании, спасать от которого еще не научились.
ПОЧЕМУ ЭТО ВАЖНО?
У нас в стране существует крайне мало специалистов, знающих заболевание.
Отсутствует Стандарт лечения таких детей.
Это значит, что лечат «по-старинке».
Что медицинская помощь оказывается не так, как определено мировой практикой. Как лечат обычные (не орфанные) нервно-мышечные заболевания, например.
Но, в случае с генетическим, врожденным, прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием это приводит к стремительному прогрессированию заболевания или отсутствию положительного эффекта, в лучшем сценарио.
Продолжительность жизни за рубежом и в нашей стране разнится значительно. Это доказывает, насколько несовершенна и фатально отстала отечественная медицинская практика в части наследственных нервно-мышечных заболеваний (в данном случае, МДД).
И ПОЭТОМУ ТАК НЕОБХОДИМО ПОМОГАТЬ ТАКИМ ДЕТЯМ