В 7 лет ребенок меняется в физиологическом и психологическом отношении, становится больше похожим на взрослого человека и осознает свои изменения. И это про нас – мы маленькие, но взрослые и сильные! Под опекой фонда более 700 редких мальчиков из разных уголков страны и глобальные планы и цели:
Запуск национального регистра, который позволит систематизировать, анализировать самые полные данные о наших подопечных и автоматизировать процессы взаимодействия с ними
Обеспечение подопечных необходимыми и гарантированными государством техническими средствами реабилитации и медицинскими изделиями с юристом фонда
Огромная и душераздирающая тема лекарственного обеспечения, в которой мы отстаиваем право каждого ребенка на лекарство
Развитие проекта «Профессия»: подростковые онлайн-клубы, продолжение учебы после школы, репетиторы и многие другие новые возможности образования для ребят, которые вместе с инвалидной коляской и переходом на дистанционное обучение вынуждены быть оторваны от всего мира
Маршрутизация, консультации и адресная помощь семьям
Образовательная программа для профессионального и родительского сообществ, в рамках которой мы создаем базу знаний о редкой болезни, информируем общество и распространяем знания о миодистрофии Дюшенна.
Это и многое другое, что продолжит увеличивать масштабы помощи редким мальчикам.
Чтобы миодистрофия Дюшенна перестала быть приговором. Чтобы каждой семье стала доступна квалифицированная комплексная помощь и социальная поддержка. Чтобы жизнь семей детей с миодистрофией Дюшенна не отличалась от жизни обычных семей в 2015 году был создан фонд «МойМио».
Мы гордимся, что за 7 лет работы фонда мы изменили ситуацию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна, и говорим огромное человеческое спасибо всем, благодаря кому эти перемены случились, случаются и будут случаться – нашим верным хранителям ордена МойМио – дарителям, волонтерам, врачам, друзьям. Мы признаемся в любви и уважении своим подопечным. Спасибо, что доверились.
Все возможно, потому что вы рядом! Мы это чувствуем всегда
