×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Женя Юмин

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Женя_Юмин_2016_ослаг2

Друзья, перед новым годом мы очень хотим закрыть два срочных сбора, так как ситуация критическая. Но ведь и время волшебное!

Ждать, когда пройдут праздники и каникулы – рискованно. Мы вспоминаем разные рождественские истории! Обычно в этих историях случается чудо. То, что по законам мира сего невозможно. И тем не менее J

Сегодня опубликуем первую историю. На днях – вторую.

В городе Ишиме Тюменской области проживает чуть более 65 тысяч человек. Для сравнения, в районе Москвы Южное Бутово – 205 тысяч.

Семья Юминых живет на окраине Ишима. В семье трое детей – дочь и два сына. У обоих сыновей – миодистрофия Дюшенна. Старшему мальчику Жене – 15 лет. Как и многие мальчики с МДД без должной терапии, уже в 7 лет он перестал ходить, затем начались проблемы с мышцами спины и дыхательной системы. Помимо этого, у Жени еще наследственная тубулопатия – проблемы с почками. И гипотиреоз – заболевание, вызванное недостаточным содержанием в организме гормонов щитовидной железы.

Женя уже давно не ходит в школу – устал терпеть насмешки одноклассников. И, зная о своей болезни, не видит смысла в учебе. Из дома тоже почти не выходит, в основном играет в компьютерные игры. Где-то рядом с Женей всегда его младший брат Тёма. Он еще маленький и не осознает, что через пару лет у него начнутся проблемы с ногами. А затем – повторение истории старшего брата.

Семья Юминых живет в очень стесненных условиях. От государства Наталья и Александр получают на детей пенсию по инвалидности, больше ничего. Александр с 1994 года работает в военном городке в центре Ишима. Совсем недавно его без уведомления перевели на полставки. Теперь вместо 20 тысяч платят десять.

Между тем, Жене срочно нужна помощь. Появились проблемы с сердцем, дыхательная недостаточность быстро прогрессирует, а по ночам мальчик совсем не может дышать. И ещё ему срочно нужна операция для того, чтобы выпрямить позвоночник. Когда есть такое сильное искривление – сколиоз, органы сжимаются, дышать еще тяжелее, сердцу тоже непросто. Условие для операции –наличие аппарата НИВЛ. Сначала аппарат нужен, чтобы мальчик мог раздышать легкие. Апотом его необходимо использовать на постоянной основе, что давно показано пульманологом.

Аппарат неинвазивной вентиляции легких, расходные материалы и настройка стоят 380 000 рублей. Помочь можно по ссылке: http://mymiofond.ru/srochnyiy-sbor/

Важна любая сумма. Вместе нам по силам совершить новогоднее чудо!