Наши друзья из фонда «Созидание» помогли приобрести четырем мальчикам с миодистрофией Дюшенна неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Нам осталось обеспечить ребят расходными материалами и масками, без которых эти аппараты работать не смогут. Сумма сбора на одного подопечного 65 000 рублей — это маски к аппарату НИВЛ, комплект фильтров на год и доставка. Один из парней, которым жизненно необходим аппарат НИВЛ — Владислав Владимиров.
Владу 15 лет, они с семьей живут в г. Новотроицк Оренбургской области. Когда Владик родился, никто не мог и подумать, что он болен и что болезнь через несколько лет заявит о себе — родители были счастливы появлению на свет своего первенца, и были уверены, что мальчик здоров.
В 3 года начались проблемы с походкой, но Влад еще мог ходить и бегать, в 6 лет стал передвигаться медленнее, уставать. И однажды, когда мальчику было 11, он не смог встать. И больше не ходил.
В последнее время Владислав часто болеет — разрушаются мышцы легких, и родные боятся, что не могут его оградить от инфекции, а самостоятельно откашлять мокроту Влад не может. Из-за проблем с легкими у него снизился аппетит, часто болит голова. Мальчик находится на домашнем обучении, учится в 8 классе, интересуется техникой. Но из-за того, что болезнь прогрессирует, Влад быстро утомляется, ему тяжело концентрироваться на учебе.
Также в феврале этого года Влад с родителями приезжали на проект фонда «МойМио» «Клиника MDD» — обследование редкими специалистами по миодистрофии Дюшенна ребят с МДД из регионов, которые никогда не были у профильных врачей. ЖЕЛ (жизненная емкость легких) Владислава составляет 24%, что требует срочного использования аппарата НИВЛ.
В семье четыре ребенка, работает только папа, поэтому средств на покупку аппарата НИВЛ нет. Родители и сам Владислав очень благодарны фонду «Созидание» за помощь в приобретении оборудования. Дело осталось за малым — купить расходные материалы!
Помочь можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа срочный сбор на Владислава Владимирова.
Спасибо!
