×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Владислав Корсун

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Корсун

Владиславу Корсуну 14 лет, мальчик живет в городе Азове. С семьёй Влада мы познакомились благодаря Жене Казакевичу, которому мы с вами собирали прошлым летом средства на аппарат НИВЛ и ортопедическую кровать. Так как Женя с мамой — люди позитивные и активные, то они начали искать других ребят в Азове с аналогичным диагнозом — с миодистрофией Дюшенна. Благодаря их инициативе мы узнали о существовании мальчика, у которого, несмотря на свой возраст, очень сильный сколиоз. Так мы познакомились с Еленой Корсун, мамой Владислава. И решили включить мальчика в ближайшую клинику MDD — комплексное обследование мальчишек с миодистрофией Дюшенна, которые ни разу не были у редких специалистов по этому заболеванию.

Владиславу поставили диагноз в 7,5 лет. Но, как и в случае с многими мальчишками с миодистрофией Дюшенна, ему не было оказано грамотного медицинского сопровождения. Влад нигде не обследовался, гормональной терапии, которая бы замедлила развитие болезни, не назначено. С возрастом мышцы мальчика все больше разрушались. Сейчас Влад в очень запущенном состоянии в отношении сколиоза, у парня недостаток веса. И ему срочно нужна наша с вами помощь.

7-8 апреля мальчик с семьёй приезжали на Клинику MDD фонда «МойМио», где семья впервые встретилась со знающими и уверенными специалистами: Влада обследовали пульмонолог, невролог, эндокринолог, физический терапевт, ортопед, кардиолог. Мальчику проводили функционально-лабораторную диагностику, делали ночную пульсоксиметрию. Пациент с сахарным диабетом впервые услышал внимательного и грамотного специалиста, получил жизненно-важные рекомендации по терапии диабета, выучил термин «Гликированный гемоглобин» — настолько важный показатель в терапии диабета, но о котором за много лет жизни с диабетом ему не рассказали местные азовские врачи.

Влад жизнерадрстый. Любит играть в приставку, рисовать. К мальчику часто приезжает двоюродный брат, который играет с ним, помогает. Влад уже ездил в Сочи-парк, там доступная среда, ему там очень понравилось, и он очень хочет вернуться в Сочи. А ещё каждое лето Владислав ездит в деревню — кормит деревенскую живность, играет с ребятами, а раньше часто был судьей в футбольных матчах. А ещё у Влада есть сестренка, которой шесть лет. И она очень хочет, чтобы старшему брату было лучше. Чтобы он смог дышать без боли, чтобы общение с любимыми, прогулки, игры снова стали для него в радость.
Владу необходим аппарат НИВЛ не только для того, чтобы нормально дышать, чтобы не просыпаться по ночам от недостатка кислорода. Есть и другой момент. Сейчас родители подают документы на квоту — для операции по коррекции позвоночника. А без аппарата НИВЛ мальчика на операцию не возьмут, так как для начала ему необходимо раздышать легкие.

Для этого нам нужно собрать 380 000 рублей на покупку аппарата НИВЛ и комплектующих к нему, а также на доставку аппарата в Азов, где в течение нескольких дней редкий специалист по миодистрофии Дюшенна из Москвы будет настраивать аппарат и наблюдать за состоянием мальчика.

Спасибо всем, кто помогает!