В конце февраля Андрею исполнилось 18 лет — возраст, когда проблемы с дыханием у парней с миодистрофией Дюшенна особенно обостряются. Теперь Андрею нужна наша помощь, чтобы благодаря аппарату НИВЛ Breas Vivo 40 дышать и жить. Сумма сбора на аппарат, расходные материалы и настройку специалистом составляют 419 200 рублей.
Андрей с мамой живут в Приморском крае в городе Большой Камень — когда-то посреди бухты действительно возвышался огромный камень, пока в середине 60-х его не взорвали. Бухта в Уссурийском заливе Японского моря — идеальное место для судов. Но Андрей не может гулять и видеть, как заходят в бухту суда, а солнце скрывается вечерами за горами и морем. Мальчик живет на четвертом этаже многоэтажки, где нет ни лифта, ни доступной среды.
История Андрея — одна из тысяч похожих историй мальчишки с миодистрофией Дюшенна в России, которому много лет не могли правильно поставить диагноз и, значит, не могли помочь.
В 4-х летнем возрасте Андрей начал спотыкаться, а к 6 годам — падать. Спустя еще два года он не смог подниматься после падений, а в 10 лет сел в инвалидную коляску. Все эти годы ни в Большом Камне, ни в Хабаровске врачи не подозревали, чем на самом деле болен мальчик. Искали гепатит, потом предполагали, что причина в тяжелых металлах в организме. Про миодистрофию Дюшенна? Нет, не думали и не слышали.
Страшную болезнь диагностировали только в 10 лет, в столице: «Мы впервые поехали в Москву — выбили квоту», — рассказывает Светлана, мама Андрея. «Обследовались, сдали генетический анализ и нам подтвердили, что у Андрея синдром Дюшенна». У Светланы есть старший сын, и он здоров. Значит, Андрей попал в те 30%, когда заболевание не наследственное, а так случилось: сломался ген, произошла мутация.
То время, которое можно использовать для физической и стероидной терапии и для работы с болезнью мальчика — было упущено. Миодистрофия Дюшенна начала стремительно прогрессировать. Несколько лет назад Андрею сделали операцию на ноги в Кургане, за год до этого там же — операцию на спину, потому что из-за разрушения мышц спины позвоночник начал сильно искривляться.
О фонде «МойМио» узнали благодаря бывшему супругу Светланы — папе Андрея. Несмотря на то, что папа живет в другом городе, он очень поддерживает семью и переживает за сына, всегда на связи с родителями детей с такой же болезнью, интересуется последними новостями о помощи детям с МДД, а по приезду в Москву встречается с семьями.
Андрей на домашнем обучении, в следующем году заканчивает одиннадцатый класс. Родители очень рады, что к нему ходят учителя, с которыми можно узнать много нового и пообщаться. Как и многие дети, живущие в четырех стенах, Андрей много времени проводит за компьютером. Раньше он создавал мультики, а еще здорово рисовал географические карты — у Андрея хорошо развита память. Но со временем эти увлечения прошли.
Сейчас нам важно сохранить для Андрея возможность дышать, поэтому мы собираем 419 200 рублей на аппарат НИВЛ Breas Vivo 40, расходные материалы и настройку. И без вашей поддержки нам не справиться.
Спасибо всем, кто помогает!
