16-летний Лёша Смирнов живет в Костроме. У парня миодистрофия Дюшенна, жизненная емкость легких составляет 15%, и для того, чтобы дышать и жить — ему срочно нужен аппарат НИВЛ.
Мама Лёши Любовь Витальевна рассказывает, что ребенок родился в срок. Проблемы с мышцами врачи объяснили гипотонусом, назначили массаж и обещали, что все пройдет. Спустя годы родителям расскажут, что массаж пациентам с миодистрофией Дюшенна противопоказан. А пока, не зная настоящего диагноза, они надеются на интенсивный массаж и ждут результатов.
В садик Лёша пошёл в 1,8 лет. И хотя первые шаги мальчик сделал довольно рано, позже родители заметили, что он не прыгает. К 4 годам ребенок стал часто падать и странно подниматься и спускаться по лестнице. Тогда решили отвезти его к ортопеду: неврологи и в поликлинике и в садике смотрели Лёшу, но говорили, что ничего нет. «Когда собирались к ортопеду, думали, что-то с костями», — рассказывает Любовь. Но врач сказал — похоже на миопатию. После платно сходили к неврологу, которая и поставила под вопросом мышечную дистрофию Дюшенна.
Родители повезли сына в Москву, где мальчика начала вести Светлана Брониславовна Артемьева, невролог и редкий специалист по миодистрофии Дюшенна. Сдали генетический анализ — диагноз подтвердился. Вернулись домой, оформили инвалидность. Любовь научилась делать уколы и ставить капельницы. Лёше назначили гормональную терапию, но гормоны в лёшином случае не помогали, становилось хуже, поэтому терапию пришлось прервать.
В первый класс Любовь отводила Лёшу за ручку. Учился мальчик очень хорошо — к учебе он до сих пор относится серьезно. Как и к вещам — во всём любит порядок и аккуратность.
Закончив первый класс, Лёша сел в инвалидную коляску. Со второго по четвертый класс мальчика забрала бабушка — так было удобнее. Бабушка учительница, и школа рядом одноэтажная. На выходных мальчик приезжал домой к родителям. А с пятого класса, когда надо было идти в среднюю школу, окончательно вернулся домой на домашнее обучение. Любовь говорит, что с учителями Лёше повезло: очень добрые, отзывчивые. У мальчика много грамот. В этом году он закончил 9 класс и сдел экзамены экзамены — русский на «5», математику на «4».
Лёша — общительный парень, очень любит детей. Семья живет в частном доме, и для того, чтобы Леше было удобнее, создали доступную среду и сделали спуски. Зимой из-за дорог проблематично выбираться из дома. А летом Лёша целыми днями проводит на улице. «Он общается со всеми мальчишками. И пусть это друзья не больно его возраста — детей постарше уже не встретишь на улицах. Но Лёша любит проводить с ними время», — делится Любовь.
Когда руки работали, Лёша подолгу играл в лего. А сейчас он погружен в компьютер и мечтает стать программистом. «Хотим найти человека, который бы смог научить Лешу азам программирования. Он сам говорит: мне нужно обновить компьютер, говорит, какие ему нужны запчасти. Если я не понимаю, то он сказал отцу, какие детали нужны — и собрал новый компьютер».
В семье два ребенка — есть еще один сын семи лет, который сейчас пойдет в школу, но младшего брата нет страшного диагноза.
В июне Лёша был на проекте фонда «МойМио» по обследованию мальчишек из регионов «Клиника MDD», и ему срочно показан неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких.
Сумма сбора на аппарат НИВЛ 340 200 рублей, куда входят аппарат Prisma 30 ST и расходные материалы. Давайте поможем Лёше дышат, жить с любимыми и осуществлять мечты!
Сделать пожертвование можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Срочный сбор для Алексея Смирнова».
Спасибо всем, кто помогает!
