Дорогие друзья, открывая срочный сбор в конце года, мы надеемся на настоящее рождественское чудо!
Мугутдину из Нефтюганска 19 лет, он в том возрасте, когда миодистрофия Дюшенна прогрессирует на мышцах, дышать тяжело, спать по ночам невозможно. Жизненная емкость легких у парня составляет 42% — это как если человек вдыхает в два раза меньше воздуха, чем привык. Поэтому мы открываем сбор на аппарат Vivo 40, расходные материалы к аппарату, маски и настройку. Сумма сбора на аппарат НИВЛ для Мугутдина Мугутдинова составляет 419 200 рублей.
Мама Гульжан рассказывает, что в 3 года сын заболел пневмонией, почему чего постоянно простывал — то ОРВИ, то бронхит. Родители видели, что мальчик слабенький, а врачи объясняли слабость простудами. У Мугутдина есть младшая сестра, младше его на три года. И когда семья выходила погулять, разница между детьми была очевидна: если дочь в 2 года ходила сама, то сыну в 5 лет приходилось помогать.
«Мы обследовались, и результаты показали повышенную КФК в крови — 45 000», — делится Гульжан. Под уровнем КФК понимают содержание в крови особого фермента креатинфосфокиназы, который также называют креатинкиназой. Если креатинкиназа в крови повышена, это свидетельствует о разрушении клеточной структуры мышечной ткани
Потом провели еще одно обследование и около 6 лет Мугутдину диагностировали миодистрофию Дюшенна и поставили инвалидность. Мальчик начал регулярно ложиться в больницу по месту жительства, два раза в год наблюдались в Нижневартовске в детской кардиологической окружной больнице, еще два раза в год в кардиологии. Гормональная терапия у Мугутдина была, но не помогала, поэтому со временем отказались.
В первый класс Мугутдин ещё ходил сам, а со второго пришлось перевестись на домашнее обучение. В 12 лет мальчик сел на коляску.
Время идет, болезнь прогрессирует. Мугутдин уже с трудом поднимает руки, появились сильные контрактуры. Тем не менее, в паллиативном статусе юноше отказывают: заведующая сказала, что паллиативный статус ставят только онкобольным.
Мугутдин любит заниматься на компьютере и читать — все равно, с планшета или книгу. Любимый жанр — фантастика. А еще парень очень любит рисовать ручкой, что-то типа графики, но сейчас ему всё труднее это делать.
Скоро семья переезжает в дом, чтобы у Мугутдина была доступная среда. Давайте поможем случиться новогоднему чуду и собрать средства на аппарат НИВЛ для Мугутдина, чтобы парень мог дышать и жить!
