Лёша Тыслюк
Дорогие друзья, объявляем срочный сбор на аппарат НИВЛ для 14-летнего Лёши Тыслюка!
Мы познакомились с Лёшей год назад. Сейчас понимаем, что эта история — история надежды и исцеляющей силы любви. Но тогда всё казалось иначе. В ноябре 2018-го вместе с фондом «Дорога жизни» мы привезли Лёшу из детского дома во Владивостоке в Москву на проект по обследованию мальчишек из регионов «Клиника MDD». Без генетически подтвержденного диагноза, без должного для человека с таким заболеванием медицинского сопровождения, Лёша находился в жутком состоянии.
Неразгибающиеся ноги и грубейшие деформации, он мог только лежать — сидеть тяжело и больно, жуткий дефицит веса, сильнейший контрактуры в руках и ногах, двигать руками мальчик не мог.
И вот проходит год, который Лёша провёл в Елизаветинском хосписе в Подмосковье, в очень хороших условиях. Два месяца назад пришел документ с генетическим подтверждением — у Леши прогрессирующая степень миодистрофии Дюшенна. Благодаря рекомендациям, полученным на «Клинике MDD», и индивидуальному уходу, физическое состояние Лёши улучшилось. С мальчиком работает инструктор ЛФК, он ежедневно плавает в бассейне. Мышцы окрепли, Алексей начал двигать руками, набрал вес. И очень ценно, что Лёше подобрали индивидуальную коляску, которая стала для него спасением — проведя половину жизни лёжа, теперь мальчик может сидеть.
А ещё Лёша начал рисовать, заниматься с педагогом, учиться, стал много говорить — он много читает, очень любит слушать музыку. Психоэмоциоальное и ментальное состояние Лёхи тоже улучшилось! Теперь он интересуется миром и чувствует, что кому-то нужен.
У Лёши есть любимая няня, к которой он очень привязан. Но всё равно больше всего в жизни мальчик ждёт маму. И чтобы его самая главная и большая мечта сбылась, Лёше нужен аппарат НИВЛ.
Болезнь прогрессирует. Мышцы дыхательной системы разрушаются. Ребёнок просыпается по ночам, и няня перекладывает его каждые два часа. Для того, чтобы нормально дышать, нормально спать, Лёше нужен аппарат НИВЛ. Мы открываем сбор на аппарат Vivo 40, расходные материалы к аппарату, маски и настройку. Сумма сбора 379 200 рублей.
Недавно появилась семья, которая интересуется Лёшей. Но чтобы дожить и дождаться своих родителей, Лёше нужна наша помощь!
Вы также можете познакомиться с Лёшей, посмотрев видео фонда «Дорога жизни» https://www.youtube.com/watch?time_continue=228&v=tCHIBpqdbT4&feature=emb_logo
