В июне Даниилу исполнилось 18 лет, он живет в маленьком городе Хвалынске Саратовской области и болеет миодистрофией Дюшенна. Его история повторяет сотни историй мальчишек, чьи мышцы разрушает непобедимая болезнь. Сейчас Даниилу нужна респираторная поддержка — болезнь добралась до легких, и аппарат искусственной вентиляции будет помогать дане дышать полноценно. Сумма сбора 250 000 рублей, куда входят неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких Prizma 25ST, расходные материалы к аппарату и доставка Даниилу в Хвалынск.
Даниил родился, казалось, здоровым мальчиком. Во время родов были проблемы — обвитие пуповины, но больше ничего особенного. Развивался ребенок как и все сверстники. Потом пошёл в садик. Правда, двигался немного медленно, да не мог бегать. Но родители думали, что это пройдет.
Уже в 4 года, в областной больнице мальчику провели клиническое исследование, по результатам которого заведующая отделением неврологии предположила, что у Даниила миодистрофия Дюшенна. Но помощи детям с редким диагнозом в тех местах нет. В первый класс Даниил пошел еще своими ногами, а через несколько месяцев ходить уже не смог — однажды утром проснулся и говорит: «Мама, я боюсь встать на ноги, я не могу». Через 3 месяца после начала школьной жизни Даню перевели на домашнее обучение. Все произошло очень резко: сначала ходил с палочкой, потом с ходунками, а в 10 лет сел в коляску.
Первое время мальчик по четыре раза в год лежал в областной больнице, и хотя вопрос о миодистрофии Дюшенна снят не был, генетический анализ специалисты делать не спешили. Только в Москве, куда Даниил в 2013 году по квоте попал в неврологическое отделение РДКБ, мальчику сделали анализ, который подтвердил диагноз. Мама Дани Елена рассказывает: «На тот момент я еще до конца не осознавала, что заболевание такое сложное. И постепенно начали читать литературу. Потом поняла, как опасно и страшно жить с этим».
Но главное сейчас — приобрести для Дани аппарат НИВЛ, чтобы он мог дышать и жить без боли. В прошлом году Даниил приезжал на проект фонда по обследованию мальчишек «Клиника MDD» (до этого он три года не обследовался), по результатам клиники выяснилось, что жизненная емкость легких Даниила составляет 49%. Это значит, что ему в два раза труднее дышать, чем здоровому человеку.
У Дани очень любящая, заботливая семья. Несмотря на то, что Елена воспитывает сына и его младшую 12-летнюю сестру одна и вынуждена работать (было время, когда Елена работала на трех работах), им помогает бабушка, а мама старается дать детям всё самое необходимое. И готова бороться за Даниила — ей не раз приходилось бывать и в кабинетах Минздрава, и Министерства образования. Так, было время, когда сына не хотели учить и даже поставили умственную отсталость. А сейчас учителя ходят с Даниилом заниматься и очень хвалят — говорят, были бы все ученики такими любознательными, обязательными. Елена рассказывает, что если ему что-то задали написать, то он очень старается сделать всё правильно, хотя уже тяжело писать, и пальцы плохо слушаются.
Об отношениях Даниила с сестрой трогательно и тепло рассказывает мама: «Они друг за друга горой, очень дружные. Даша отличница, здорово рисует и хочет продажей своих рисунков заработать Дане на коляску. Его старая коляска разваливается, а нормальную новую коляску выбить не можем. Я еще в августе 2019 года обращалась к губернатору Саратовской области, лично в руки передавала просьбу о помощи в приобретении коляски. В итоге в первый раз привезли коляску для четырехлетнего ребенка, с зонтиком — а нашему парню на тот момент было 17 лет. А вторая коляска, которую нам передали, была в ужасном состоянии, пришлось отправить ее назад. На аппарат НИВЛ в области тоже денег нет. Аппарат откашливания — могут дать во временное пользование».
Даня часто молится. Несмотря на то, что семья не особо верующая, каждый вечер мальчик начинает молиться за всех, кого знает: за родных и друзей. Последних у мальчика много — старшеклассники даже спорят, кто в следующий раз пойдет к нему в гости.
А еще Даня хочет работать. Несмотря на то, что его поздно начали учить, и Даня только закончил 8 класс, он очень хочет дальше учиться и зарабатывать, чтобы маме стало полегче.
Пусть мечты Дани исполняются, а мы сейчас поможем парню дышать полной грудью, чтобы у мальчика были силы на всё! Сумма сбора на аппарат НИВЛ Prizma 25ST, расходные материалы и доставку составляет 250 000 рублей.
Спасибо всем, кто помогает!
