Тульская область, Россия
Диагноз: Миодистрофия Дюшенна
Когда Руслану было пять лет, он споткнулся и упал. С кем не бывает. Но Руслан тут же упал во второй раз. И в третий. И еще несколько раз.
В деревне, где родился и вырос Руслан никто подобного не видел. Поэтому все испугались. И, на всякий случай, стали держаться подальше от «падающего мальчика». Потом папа Руслана, его зовут Гамлет, свозил сына в райцентр, оттуда в областной центр. Потом – в Москву. И привез домой с диагнозом: мышечная дистрофия Дюшенна. В деревне опять никто ничего не понял. Но опять, на всякий случай, решили с Русланом не связываться. Поэтому у мальчика не было никакого Первого сентября. И первого звонка Руслан тоже не слышал. В школе сказали, что не станут брать на себя ответственность за ребенка, «который все время падает на ровном месте». А в восемь лет Руслан уже сидел в инвалидной коляске. И вопрос о том, чтобы ходить в деревенскую школу отпал сам собой.
Никто из нас с вами, наверное, не может представить себе, что чувствует восьмилетний пацан, который толком не научился ходить, никогда не играл со сверстниками в футбол, не убегал, не догонял, не прыгал с мячом под баскетбольным кольцом и точно знает, что ничего этого в его жизни не будет. Руслан, надо сказать, никому особенно о своих чувствах не рассказывает.
Про его отношения с болезнью известно только то, что он все еще побаивается ходить. И боится упасть, даже сидя в коляске.
Гораздо больше известно про жизнь Руслана вопреки болезни. Во-первых, он оказался прекрасным учеником, одним из лучших в системе дистанционного образования. Во-вторых, у него обнаружилась супер-страсть: спортивные трансляции. Мальчик смотрит футбол и хоккей и днём и ночью и топит за любимые команды в полный голос, поднимая на ноги всю свою огромную семью: четверо сестер, брат, папа и бабушка.
В-третьих, папе Гамлету, который в одиночку воспитывает и кормит всю эту ораву, Руслан оказался хорошим помощником: поскольку он сидит на месте, то всегда знает, кто чем занят, кто куда ушел и что делает. По крайней мере, так было до ноября прошлого года. В конце этой осени, черт его знает, как, но Руслан простудился. Деревенской фельдшер поставил ОРЗ и прописал мальчику то, что прописывали его предшественники десять, двадцать и тридцать лет назад: антибиотик и муколитик. Только вот муколитик при диагнозе Руслана, категорически противопоказан. Но фельдшер об этом не подумал, а папа Руслана не знал.
Дальнейшие события неумолимо сменяли друг друга в той последовательности, какая обычно бывает у ребят с прогрессирующей мышечной слабостью: сперва Руслан не смог сам откашливать мокроту (она критически быстро скапливалась из-за назначенного муколитика), скопившаяся мокрота стала затруднять дыхание, Руслан начал задыхаться. «Скорая». Реанимация. Трахеостома. Это такая трубка, которую вставляют через ямочку над ключицей прямо в трахею, а потом, с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ), делают возможным дыхание, но фактически обрубают путь назад: Руслан, скорее всего, уже никогда не сможет дышать сам.
Все это, впрочем, не значит, что Руслан перестанет жить: радоваться, грустить, плакать, смеяться, нуждаться в тепле и заботе, любить быть рядом с кем-то и – не любить быть одному.
Но пока это невозможно.
Руслан лежал в реанимации райбольницы совершенно один.
Все, что он слышал – утробный звук аппарата искусственной вентиляции легких. И эхо, которое гуляет в крашеных коридорах неуютной районной больницы.
Никто из нас не может себе представить, каково это, оставаться одному и дышать через трубку, глядя в потолок. И не понимать, почему тебя не забирают домой.
Папу Руслана, Гамлета, стали пускать к сыну совсем недавно. Приходить можно только на пару минут пару раз в неделю – в больнице карантин.
Папа рассказывает, что в первые несколько раз, когда он приходил к Руслану, сын плакал. А потом отворачивался. “Он так обижался, — объясняет Гамлет, — Не мог поверить, что это не в наших силах забрать его домой”.
“Домой” – это бабушкины руки, поцелуи и нескончаемая болтовня сестер, это возможность “помолчать о своем” с братом. А еще это — сад, это большой, полный голосов, родной дом. И еще пес Ала, с которым, как у всех мальчишек, у Руслана свои отношения.
Чтобы Руслан смог «уйти» из реанимации райбольницы, его родные оборудовали «палату интенсивной любви» дома.
И попросили о помощи. Нужно было купить аппарат вентиляции, санации и другое оборудование, расходные материалы.
Вы помогли купить для Руслана:
* Аппарат ИВЛ с режимами вентиляции SIMV,СРАР+PSV/VG»,системой блокировки настроек, двумя комплектами стерилизуемых дыхательных контуров, угловых коннекторов, удлинителей-адаптеров и комплектом сменных фильтров. Дополнительную батарею на случай отключения электроэнергии (такое в деревне случается часто)
* Увлажнитель дыхательной смеси электрический, совместимый с аппаратами ИВЛ либо интегрированный в аппарат ИВЛ.
* Аспиратор электрический портативный с возможностью автономной работы без подключения к электрической сети ИЛИ аспиратор механический автономный переносной. Комплект аспирационных катетеров диаметром 10 FR-12 FR.
* Портативный пульсоксиметр с опцией мониторинга и тревоги по снижению уровня сатурации.
Сумма, объявленная к сбору: 755 200 рублей
Оплачены счета на сумму: 846 558,56 рублей
25 мая Руслан вернулся домой!
Спасибо вам!
