Павел Малин

 13.05.2019

Малин

Собираем на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Павла Малина. Сумма сбора 340 200 рублей.

13-летний Паша живет в Тюмени, его мышцы разрушает редкая болезнь миодистрофия Дюшенна. Но диагноз мальчику поставили не сразу. В семье есть еще один сын, Иван, на год младше Паши. Мама мальчишек Елена начала замечать разницу между двумя детьми, когда Ивану был годик, а Паше 2,5 года до этого казалось, что Паша просто слабенький ребенок, да и роды были тяжелые. А потом Елена стала обращать внимание, что младший ребенок может прыгать, выполнять разные физические упражнения, а у Паши ничего не получается.

Повезло, что познакомились с хорошим врачом: она поставила под вопросом диагноз миодистрофия Дюшенна. Это был 2008 год, родители Паши ничего не знали о болезни и не понимали, что ждет сына. После были многочисленные анализы и поездка в Томск, где уже официально подтвердили: у Паши миодистрофия Дюшенна. В семье переживали, что и у младшего сына МДД, но диагноз не подтвердился.

Болезнь начала стремительно развиваться, когда Паше исполнилось 7 лет: он сам пошел в первый класс, а через две недели уже не смог даже встать. Паша почти перестал ходить, родители его первое время носили, а потом мальчик сел в инвалидную коляску.

Елена давно узнала о фонде «МойМио», но в семье появился третий ребенок, дочка, и выехать куда-то было затруднительно. В прошлом году семья решилась на участие в одном из проектов фонда: сначала их приглашали в психолого-реабилитационный лагерь, но мама подумала, что Паше лучше попасть на проект «Клиника MDD» — обследование в Москве редкими специалистами по болезни мальчишек с МДД из регионов.

По результатам «Клиники», на которой Паша был в конце апреля, выяснилось, что у мальчика 26% ЖЕЛ (жизненная емкость легких). С каждым днем ему труднее дышать. А еще во время поездки мальчик сильно заболел: мышцы дыхательной системы разрушаются, и любая простуда может вызвать большие осложнений. И тут без аппарата никак.

Елена рассказывает: «Разница у сыновей небольшая, сначала было тяжело, когда Паша перестал ходить, потому что дети росли вместе. А потом одна половинка отделилась и все. И если раньше мы могли куда-то пойти и Пашу взять с собой, то сейчас и нам его взять проблематично, и он не особо хочет, потому что ему тяжело. Но сыновья все равно дружны, у них общие и интересы и друзья все-таки возраст почти одинаковый. Вместе им нескучно.

Паша, как и все мальчики с нашим заболеванием, много сидит за компьютером, играет в игры: любимая у него Sony Play Station. Он на домашнем обучении, к нему приходят учителя, Паше больше всего нравится география, биология он тщательно подходит к изучению этих предметов, все запоминает, и учителя его хвалят».

Для того, чтобы помочь Паше — нужно собрать 340 200 рублей на неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких. В эту сумму входит аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройка аппарата респираторным специалистом. Сделать пожертвование можно по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Срочный сбор для Павла Малина».

Спасибо всем, кто помогает!