Никита Завражнов

 07.12.2017

2vIgkZ72Uxo

И раз новогодние чудеса начались, мы начинаем следующий сбор – вновь с надеждой на быстрое чудо!
Никита Завражный из Тульской области, ему 15 лет. Рассказывает мама Никиты: «Он родился с виду крепким, здоровым мальчиком. До 4-х лет ничего, ничего не предвещало никакой беды. В 4 года мы стали замечать,что он стал подниматься на носочки при ходьбе. А в 4,5 года ему поставили диагноз в Туле, который окончательно подтвердился в Москве. Профессор из Института генетики объяснила,что ожидает в будущем нашего ребенка и что это заболевание неизлечимо. После того, как мы все это узнали, было пролито немало слез».
Около восьми лет мальчик перестал ходить, ложились в больницу. А затем на протяжении нескольких лет мальчика совсем перестали наблюдать. Родителям пришлось фактически бороться за то, чтобы ребенку предоставили элементарные средства реабилитации и только (!) в 15 лет Никита попал в Москву. Впервые к доктору, который знает о миодистрофии Дюшенна всё и никогда не скажет родителям: «Вы сами все знаете, ничем помочь не могу!» Никита прошел обследование у доктора, и доктор расписал рекомендации на 3-х листах.
«Сейчас сыну 15 лет, и с каждым месяцем ему становится хуже, ночью очень плохо спит, просыпается каждые два часа», — рассказывает мама мальчика. Никите плохо и больно из-за сильного искривления позвоночника, из-за которого у парня смещены и зажаты внутренние органы. От этого ещё и затруднено дыхание. Возможно именно поэтому мальчик сильно потерял в весе за несколько недель. Так бывает из-за нарушения дыхания.
В Москве доктор среди множества пунктов рекомендаций особенно выделил – скорейшее начало респираторной поддержки. То есть, необходимо скорее начать использовать аппарат НИВЛ. Еще врачи в федеральном центре им. Илизарова согласны сделать Никите операцию по исправлению позвоночника (коррекции сколиоза). Условие – для операции пациент должен иметь аппарат НИВЛ и раздышать лёгкие хотя бы пару месяцев.
То есть дважды доктора, которые не считают, что миодистрофия – это приговор, готовы помочь. Дважды доктора рекомендовали необходимый девайс – портативный аппарат вспомогательной вентиляции. Коробочку, от которой зависит дыхание и жизнь наших подопечных мальчишек. Эта коробочка очень нужна Никите.
Давайте верить в чудеса?!
Ведь этот месяц особенный, это время волшебного!
Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) и комплект расходных материалов на 1 год, маска, пульсоксиметр, доставка и настройка респираторного комплекта ориентировочно стоят 380 000 рублей.
Если вы хотите помочь Никите, пожертвование можно сделать по ссылке: https://mymiofond.ru/srochnyiy-sbor/
Спасибо всем, кто помогает!
Искренне ваш, фонд «МойМио».