Кирилл Шушкин

 27.12.2017

26134115_1721217364595096_683603739_o

Кирилл Шушкин живет в г. Собинка Владимирской области. Как и большинство детей с миодистрофией Дюшенна, мальчик родился вроде бы здоровым, с нормальным ростом и весом. И развивался, как обычный ребенок. Потом болезнь показала себя, начала стремительно прогрессировать: Кирилл стал хуже ходить, появилась гусиная походка. Эта болезнь поднимается снизу вверх – с разрушения мышц ног, потом спины, позвоночник теряет «корсет». И спина у Кирилла стала искривляться.

Но когда Кирилл с родителями пришли к неврологу, тот не распознал болезнь, а посчитал, что у мальчика простое плоскостопие. Позже выяснилось, что за мнимым диагнозом скрывается страшная редкая генетическая болезнь – мышечная дистрофия Дюшенна. Восемь лет назад, когда Кириллу было 12 лет, он сел на инвалидную коляску. В этом году семья Кирилла узнала о существовании фонда «МойМио».

Как только родители Кирилла отправили документы в фонд, юноша стал подопечным фонда. И так как случай у парня запущенный – к 20 годам он ни разу не был у специалистов по миодистрофии Дюшенна, фонд пригласил Кирилла вместе с родителями на проект «Клиника MDD». Это полноценное обследование в Москве у редких врачей, которые не только описывают медицинскую картину пациента, но и назначают дальнейшую программу работы с ребенком. Клиника устроена максимально эффективно и удобно для подопечных, для этого мы собирали опыт европейских нервно-мышечных центров (в России не существует ни одного работающего нервно-мышечного центра). Чтобы семьи могли получить помощь, чтобы им было комфортно, надежно и хорошо.

В начале октября Кирилл с мамой приезжали на «Клинику» в Москву. Кирилл срочно нуждается в операции, так как у него сильный сколиоз. Но пока операция на позвоночник ему противопоказана, потому что парню 20 лет, и его ЖЕЛ (жизненная емкость легких) ниже 40%. Из-за этого показателя на операцию его не возьмут. Необходимо обязательно раздышать легкие. И в целом: дышать на 40% – это так себе. Мы все хотим жить на 100%, правда?

Поэтому неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких (НИВЛ) для Кирилла – это жизненно-необходимое и первоочередное.

Да, на «Клинике» семьи получают аптечку первой помощи – мешок Амбу, который может быть не только реанимационным аппаратом, но и дыхательным тренажером для ежедневного пользования. И пульсоксиметр – для того, чтобы семьи, где есть ребенок с МДД, отслеживали сатурацию (показатель насыщения крови кислородом — крайне важно в прогрессирующих нервно-мышечных заболеваниях).

Упражнения с мешком Амбу должны поддерживать показатели, а аппарат НИВЛ, когда мы соберемна него необходимую сумму, должен увеличить ЖЕЛ. После чего Кирилла смогут взять на операцию.

Аппарат неинвазивной вентиляции легких, расходные материалы, доставка и настройка стоят 380 000 рублей. Помочь Кириллу можно по ссылке: https://mymiofond.ru/srochnyiy-sbor/

Важна любая сумма! Спасибо всем, кто помогает!