Исаев Сергей

 03.07.2018

Исаев

У Натальи и Александра Брахновых из Курска 13 детей. Из них 10 детей – приемные. А из приемных – семеро с разными формами инвалидности.  От физической до ментальной.

Сережа Исаев, 14 лет. Один из приемных мальчишек.

Мама говорит: «Он появился в семье четыре года назад. Сначала мы взяли его сестру, Настю – ей тогда было 1,5 года, и это был наш второй приемный ребенок. Тогда в документах я прочитала, что у нее есть брат. И когда пришла в опеку и спросила о нем, мне ответили: «Это очень больной ребенок. У вас свои маленькие дети, воспитывайте их». Потом решили еще раз узнать о Сереже, так как мы расширились, пристроились, поняли, что у нас и комната есть, и подумали, почему бы нам и этого ребенка не забрать? Опять поехали в опеку, где нам сказали: «Мальчик умер».

«А потом… Насте сейчас 11 лет, 12-ый год идет. Получается, наша приемная семья 11 лет как существует. В Курской области есть Ассоциация приемных родителей. Члены ассоциации стали ездить по интернатам и проводить работу, чтобы приемные семьи брали детей-инвалидов. Они подняли Сережины документы и обнаружили, что у него есть сестра. Позвонили мне и спросили: «Так и так, вот у вас живет Анастасия Исаева». Я сказала, что живет. Они мне в ответ: «У нее есть брат». Я говорю: «Как брат, если нам сказали, что он умер?»

И мы поехали в детский интернат, где и познакомились с Сережей. У нас уже были дети с умственной отсталостью. Я тогда думала, что и у него подобное нарушение. Еще ничего не знала о миодистрофии Дюшенна.

Меня завели в комнату в интернате. Сережа сидел за столом, играл с игрушками. Мы с ним познакомились, пообщались. Я ему говорю: «Давай, Сережа, поднимайся. Пойдем, концерт посмотрим (мы как раз приехали с концертом). У тебя есть сестричка, Настя. Она не приехала, но в следующий раз я буду вместе с ней, познакомитесь». Он мне ответил: «Ты больше не приедешь. Меня все смотрят, но никто не забирает. А я хочу в семью». Я спросила, почему его не берут, и он ответил, что из-за сильной болезни».

Наташа с Александром немедленно забрали парня домой.

Прошло 4 года. Сережа жив. Ему хуже, потому что болезнь прогрессирует, а за все эти годы никто из врачей, по которым бегала Наташа, ничего мальчишке так и не назначил. «Сидите дома, ждите летального исхода, пейте кальций», — сказали врачи. Больше ничего.

«Нам не назначали абсолютно никаких препаратов», — говорит Наташа, — «В конце прошлого 2017 года в интернете я наткнулась на фонд «МойМио». Написала туда. Нам ответили, пригласили на «Клинику MDD» — это медицинский проект фонда, в течение двух дней мальчишек из регионов обследуют в Москве редкие специалисты по миодистрофии Дюшенна. В январе 2018 года мы ездили на Клинику.

А скоро, в конце июля, едем в Курган – Сереже будут делать операцию на позвоночник. У него сейчас очень сильное искривление позвоночника (мышцы, которые держат корсетом позвоночник сына, разрушаются). Врачи сказали, что надо сделать операцию именно за это лето. Пока у Сережи не сильно «ушел» таз. Он уже по чуть-чуть начинает уходить, но потом будет поздно, и мы ничего с ним не сможем сделать. И у Сережи очень сильный правосторонний сколиоз, впадина в грудной клетке 9 сантиметров, проблемы с легкими, ему тяжело дышать. Но если мы сделаем операцию, как нам в Москве сказали, это будет очень хорошо. И Сережа сможет прожить и до 30-ти лет. А если все будет нормально – то еще и больше.

Сейчас у Сережи застой мокроты. Ночью я захожу, а он не дышит. Трону его – и он опять задышит. Происходит остановка дыхания. Поэтому ему и нужен аппарат НИВЛ (помимо того, что наличие аппарата НИВЛ – обязательное условие для операции на позвоночник).

Сейчас Сережа передвигается на коляске. У нас дом, и летом поставили ему бассейн, чтобы он купался.

Сережа на дистанционном обучении, но учеба дается ему трудновато. Приходит учитель два раза в неделю на дом. Больше всего сын любит играть в компьютер. Майнкрафт – его любимая игра. Там он в своем мире, который он строит, там он король. Там он делает то, что не может сделать в реальности. У нас и конструктор майнкрафт, он на этом помешан. Из пластилина лепит такие маленькие детали, человечков из майнкрафт – вылепливает один к одному. Мышцы рук у него еще работают.

С братьями и сестрами Сережа очень хорошо общается, и все дети к нему очень хорошо относятся. И всегда помогают: и в туалет и многое другое, никто не брезгует. Много вместе гуляют».

Сереже до сих пор везло: огромная семья любящих людей приняла его «таким, как есть», в самом прямом и конкретном смысле слова.  И готова нести его на руках. И не готова бросить ни за какие блага в мире. По правде говоря, это называется чудом.

За чудо в данном случае можно подержаться. В нем можно принять участие. Заразиться миодистрофией нельзя. А вот чудом – можно. У чудес есть свойство менять к лучшему мир, и особенно – тех, кто стоит рядом.

Сереже можно помочь, если у него будет аппарат искусственной вентиляции легких, на который собирает фонд «МойМио».

Спасибо всем, кто помогает!