В начале июля фонд «МойМио» второй раз провел «Клинику MDD» – проект, необходимый для обследование ребят из регионов, полноценный check-up с мультидисциплинарным подходом. Для того, чтобы семьям из регионов не ждать годы в очередях (мышцы мальчишек разрушаются каждую минуту, и медлить нельзя). Чтобы детей могли обследовать лучшие специалисты в области миодистрофии Дюшенна, которые не только опишут медицинскую картину, но и назначат дальнейшую программу работы с ребенком.
Игорь с семьей живут в Саратове. К сожалению, мальчик прикреплен к поликлинике, где почти все специалисты приходящие, а педиатр не знает, что делать с Игорем. Из исследований доступно только ЭКГ. С индивидуальной программой развития тоже все сложно: многое ребенку не положено (например, индивидуальная кровать), поэтому необходимые средства реабилитации нужно покупать на собственные средства. То, что Игорю готова предоставить соцзащита, ему не подходит – потому что не учитываются индивидуальные особенности парня.
1 и 2 июля Игорь с мамой Екатериной были в Москве, на «Клинике MDD». Парню сейчас 16
лет. Его состояние и внешний вид красноречиво говорят о качестве и объеме оказываемой ему помощи – отсутствие стероидной терапии и кардиоподдержки приводят к тому, что в 16 лет у мальчишек начинаются серьезные проблемы с дыханием, сердцем, грубейшие деформации тела и контрактуры.
Врачи, обследовавшие Игоря, говорят, что в первую очередь парню нужен искусственный аппарат вентиляции легких. На покупку, доставку и настройку респираторного комплекта для Игоря необходимо собрать 386 504 рубля. В комплект входят: аппарат вентиляции, маска, расходники на 1 год: контура, фильтры, пульсоксиметр. Отдельно нужно оплачивать доставку и настройку аппарата, для чего в Саратов полетит врач-реаниматолог.
Игорь с рождения стеснительный. На сегодня он закончил 9 классов, увлекается военной историей, военной техникой. Давайте поможем Игорю жить без боли, обрести уверенность в себе, научиться радоваться!
