×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Галимуллин Руслан

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

руслан

СБОР ОСТАНОВЛЕН

В одну из суббот марта этого года нам поступил звонок от мамы мальчика с миодистрофией Дюшенна — ребенок в реанимации самарской областной больницы, остановка сердца. Состояние ребёнка тревожило, у нас не было истории болезни мальчика, в базе подопечных его нет.
Ситуация стандартная: в 3.5 года Руслан Галлиулин начал плохо ходить, врачи долго не могли диагностировать миодистрофию Дюшенна, а когда диагноз все-таки был подтверждён, то семью оставили один на один с бедой. Не рассказали, что делать, как жить дальше. Вскоре Руслан перестал ходить. Специально для сына родители построили дом, насколько хватало средств, носили Руслана на руках в баню. Как могли, предотвращали прогрессирование болезни: сделали ахиллотомию, одевали мальчику тутора. Но без информации и медицинского сопровождения сдерживать болезнь не получалось. Ребенок сел в коляску, а потом болезнь стала разрушать мышцы спины и дыхательной системы.
Недавно у Руслана начался сильный сколиоз, спина изогнулась в левую сторону. Родители хотели отвезти в этом году сына в Москву, показать специалистам, но не успели: мальчик заболел ОРВИ. А ребёнку с миодистрофией Дюшенна при простудных заболеваниях жизненно важно наблюдение специалиста по МДД, которого рядом с Русланом не было. Мальчику становилось хуже, родители вызвали скорую. Врачи сделали кардиограмму, результаты которой их встревожили, и Руслана повезли в кардиологию. Где у мальчика произошла остановка сердца. После этого мама Руслана обратилась в фонд «МойМио».
Фонд направил в Самару доктора-реаниматолога, который привёз аппарат НИВЛ, аппарат искусственного кашля и бесценные навыки работы с пациентами с миодистрофией Дюшенна. Аппарат НИВЛ и откашливания появились у нас именно для таких экстренных случаев, это «скорая помощь». Мы очень надеялись, что вытянем ситуацию. Что наложения трахеостомы удастся избежать, и Руслан сможет дышать через маску. Но у парня, помимо дыхательной и сердечной недостаточности, появились дополнительные осложнения. Интубирован больше 2 недель, непрекращающееся воспаление, невозможность применять кардиопротекторные препараты — и две попытки перевода на масочную вентиляцию не дали ожидаемого результата. Рискованно и невозможно в условиях местного стационара.
Руслану сделали трахеостомию — операцию по установке трахеостомы. Врачи готовы отправить мальчика домой, если дома будет надлежащий уход и необходимая аппаратура. Уход парню обеспечат любящая мама и родные. Аппаратура стоит около миллиона рублей, это огромная сумма не только для семьи, но и для нашего фонда. Поэтому в сборе средств на аппарат ИВЛ — аппарат инвазивной вентиляции легких – и на увлажнитель фонду поможет Добро Mail.Ru. А расходные материалы к аппарату ИВЛ нужно собрать нам с вами.
Для того, чтобы Руслан как можно скорее покинул больницу, где он целыми днями лежит и видит лицо мамы только 30 минут в сутки. Для того, чтобы он оказался дома, среди родных — необходимо собрать 373 230,62 рублей.
Мама Руслана: «Руслан у нас очень добрый и жизнерадостный ребенок никогда не плачет и не унывает, всегда у него улыбка на лице. Сына многому нас научил».
Давайте поможем Руслану вернуться в семью!

Спасибо всем, кто помогает!