×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Денис Ляшенко

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Ден1

Мы познакомились с Денисом и его семьей весной этого года, вскоре встретились в мае в реабилитационном лагере фонда «МойМио», куда семья прилетела из Сыктывкара. Мы увидели не только невероятно умного 14-летнего мальчишку. Денис весил 30 кг, у него были грубейшие деформации и складывающийся позвоночник, а сидеть он мог только с поддержкой или лежа корпусом на столе. В лагере специалисты рассказали, какие срочные меры нужно предпринять, чтобы Денис смог жить без боли и риска. В порядке срочности самым экстренным был аппарат вентиляции легких.

Фонд «МойМио» запустил сбор средств на покупку комплекта аппарата вентиляции легких для Дениса – необходимо было собрать 330 504 рублей на покупку респираторного комплекта, в который входят: аппарат вентиляции, маска, расходники на 1 год, и 56 000 рублей на доставку и настройку оборудования в Сыктывкаре. Все вместе мы собрали необходимые сумму, а через несколько дней нам пришла официальная бумага от Минздрава Республики Коми, который обещал передать оборудование семье Дена. Нашей радости не было предела. Но на аппарате НИВЛ список срочной помощи мальчику не заканчивался.

У Дениса очень серьезная деформация, смещение всех внутренних органов. У детей с миодистрофией Дюшенна из-за отсутствия мышечного корсета всегда в первую очередь происходит деформация позвоночника. Когда такие сильные деформации, как у Дениса, то ухаживать за ребенком очень тяжело. Естественно, что и техническое средство должно быть сложное. Даже если у него будет крутое, но обычное кресло со сплошными поддержками, с такими деформациями он не сможет в нем сидеть.

Единственное кресло, которое может ему подойти — это индивидуальное кресло по индивидуальному слепку. Кресло, учитывающее деформации ребенка, заменит ему корсет и снимет нагрузку с его позвоночника. По сути, индивидуальное кресло – это специальная подушка, внутри которой расположены специальные определенные фиксаторы, которые будут удерживать ребенка в прямом положении. То есть подушка будет нести ту нагрузку, с которой не справляется его спина и его мышцы.

Собранные средства мы решили потратить на изготовление индивидуального кресла с поддержкой для Дениса. Две недели назад Денис с мамой прилетали из Сыктывкара в Москву, чтобы встретиться с Илоной Абсандзе. Илона — единственный физический терапевт в Детском хосписе «Дом с маяком», одна из всего нескольких десятков таких специалистов в России. Так как кресло будут изготавливать в Дании, то Илона сделала слепок и отравила снимок в Данию. Там робот сможет выпилить подушку, а потом начнется ручная работа по пометкам Илоны. Подушку изготавливают 2-3 недели, потом ее доставят сюда – на все уйдет где-то месяц. Посмотрите на снимки, это выглядит фантастически!

Это — его «новая спина», с которой он будет жить. Она продлит ему жизнь, остановит деформацию внутренних органов и, самое важное, откроет диафрагму, которой дышат все миопаты. Потому что когда твое тело сложено, то дышать невозможно. За счет этого кресла огромное количество функций, до этого недоступные Денису, станут для него возможными.

Спасибо всем, кто помогает подопечным фонда «МойМио»!

Вера-лого