16-летний Шарудди живет в Урус-Мартановском районе Чеченской республики. Его история повторяет судьбу многих детей с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. В детстве у мальчика начались проблемы с ногами, и уже в 9 лет он был прикован к постели. Родители неоднократно обращались к врачам, которые то утверждали, что у ребенка миодистрофия Дюшенна, то отрицали это. Диагноз был поставлен под сомнение даже после многочисленных анализов, в том числе генетического.
Но сегодня точно известно: у мальчика миодистрофия Дюшенна с множественными контрактурами ног и рук. Мы приглашали Шарудди с родителями на проект фонда «Клиника MDD» – обследование в Москве у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна. Но парень в настолько тяжелом состоянии, что не может перенести дальнюю дорогу. А еще у него очень сильный сколиоз, деформация грудной клетки и большие проблемы с дыханием.
ело в том, что у ребят с нервно-мышечными заболеваниями вместе с мышечной силой уменьшается и способность к полноценному дыханию. Развивается олигопноэ — недостаточное дыхание. Снижается жизненная емкость легких, объем воздуха, который может выдохнуть человек при максимально глубоком выдохе, сделанном после глубокого вдоха. Остановитесь, пожалуйста, на минуту и попробуйте сделать хотя бы пять вдохов и выдохов, вдыхая воздух в два-три раза меньше обычного – чувствуете, как хочется раздышаться, наполнить легкие воздухом?
Шарудди живет так постоянно: слабость дыхательной мускулатуры лишает парня возможности дышать «полной грудью». Вместе с этим деформации грудной клетки и сколиоз усугубляют недостаточность вентиляции легких. Это ведет к повышению в артериальной крови содержания вредного компонента – углекислого газа.
Из-за проблем с дыханием и отсутствия вентиляции, осложнения при ОРВИ или инфекционном заболевании могут стать жизне-угрожающими для Шарудди. Поэтому сейчас в первую очередь важно помочь семье с приобретением неинвазивного аппарата искусственной вентиляции легких, который облегчит парню жизнь.
Для того, чтобы Шарудди мог жить и дышать, нам с вами нужно собрать 450 000 рублей. В эту сумму входит аппарат НИВЛ Weinmann Ventimotion2, расходные материалы на 1 год, маски и услуги специалиста, который произведет настройку аппарата в соответствии с особенностями подопечного.
Если вы хотите помочь Шарудди, сделать это можно по ссылке: http://mymiofond.ru/pomoch/
Спасибо всем, кто помогает!
Берсанов Шарудди
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
