Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Батыр Хайыдов

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: 

«‎Я (имя), сестра Батыра, мне позвонила мама Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!»

Из записей координатора фонда:

«‎Подопечный нуждается в оказании паллиативной помощи и динамическом наблюдении. Мама с папой плохо владеют русским, простые люди, которые просто не могут разобраться в заболевании».

Батыру 19 лет, он живет вместе с мамой и папой в Самаре. Хорошо, что этот звонок SOS из Самары. В Самаре есть потрясающая Ольга Васильевна, главный врач АНО Самарский хоспис, она смогла выехать к Батыру и оценить его состояние. Сомнений не было юноше необходима экстренная вентиляционная поддержка. Аппарат НИВЛ на месте найти не удалось, и тогда координатор подопечных Дарья отправила НСП (набор скорой помощи) аппарат НИВЛ самой быстрой экспресс-доставкой.

Батыру стало лучше, он порозовел. Казалось, проблема решена, но нет. Спустя какое-то время состояние ухудшилось, появился дискомфорт от вентиляции, сатурация не хотела держаться на нормальных значениях. Это значит, пациенту необходима врачебная помощь, медицинская. Значит, необходим более сложный аппарат, и настраивать аппарат необходимо медленно и по-настоящему, с динамикой показателей газов крови, с оценкой сердечного ритма.

Выручивший нас АНО Самарский хоспис учреждение негосударственное и, к сожалению, работает только с онкопациентами. Попытки найти лечебное учреждение в Самаре для помощи и обследования Батыра (даже на платной основе!) не увенчались успехом. 

Значит, Срочная помощь! Пока реаниматолог из Москвы готовился к выезду, врач ультразвуковой диагностики провел исследования ЭХО-КГ на дому у Батыра (ох, какое же СПАСИБО мы говорили этому врачу!), чтобы понять, не может ли состояние сердца так влиять на вентиляцию. Успели вовремя пациент начал уходить в кому, когда врач и сложный аппарат из Москвы приехали.

Реаниматолог обследовал юношу. На тот момент только вентиляция, обогащенная кислородом, помогла стабилизировать Батыра. Но у доктора-реаниматолога много разного диковинного оборудования   дефибриллятор, газовый анализатор, ИВЛ и др. А концентратора нет. Помогли коллеги из местного БФ Евита, они передали Батыру во временное пользование кислородный концентратор. 

Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение. И это не может обеспечивать маленький фонд, пусть даже и тем более из Москвы. Это государственная облигация. Обязанность.