Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Александровы Дмитрий и Сергей

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Открываем сбор на двух братьев из новой подопечной семьи, город Ижевск – Дмитрия и Сергея. Сумма сбора – 214 000 рублей. Оба брата с миодистрофией Дюшенна. Сергей увидел просьбу фонда поделиться опытом получения ТСР и написал письмо. Выяснилось, что в 2019 году Сергей и Дмитрий обратились в поликлинику для проведения врачебной комиссии: хотели получить аппарат НИВЛ и подъемник. У обоих братьев тяжелейшее нарушение дыхательной функции, необходима вспомогательная вентиляции и использование откашливателя. В мае 2020 года комиссия состоялась, но вместо аппарата НИВЛ братьям предложили кислородный концентратор – он имелся в наличии. Через две недели Дмитрий начал им пользоваться.

Семья не знала, что использование кислородного концентратора без одновременной вентиляции легких при нервно-мышечных болезнях, в особенности при миодистрофии Дюшенна почти всегда угроза для жизни!

И врачи не знали?! 

В августе дыхательная недостаточность Димы нарастала и парням предоставили аппарат ИВЛ, который должен был выполнять функцию вентиляции легких. Врач-анестезиолог привез аппарат и сказал: «Мы никогда не работали с этими моделями, но вот тут включать, а тут выключать», – поделился Сергей. Использовать аппарат без настройки было невозможно, и более того, нужный режим аппарат не поддерживал.

С мая по октябрь Дима дышал через кислородный концентратор и, конечно, его самочувствие постепенно ухудшалось. Когда Сергей написал письмо в фонд, ситуация уже была критической, мы это знали. Экстренно фонд направил семье набор скорой помощи и неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких во временное пользование, выехал реаниматолог-анестезиолог. На момент прибытия врача уровень углекислоты в крови у Димы был – 117. Такие показатели говорят об угрозе жизни. И все это последствия применения кислородотерапии и отсутствие вспомогательной вентиляции. 4 дня реаниматолог провел с пациентом: настроил аппарат и стабилизировал состояние Димы. 

В Удмуртии существуют специалисты и паллиативная служба, на которую государством выделяется бюджет. Но как-то случается, что паллиативные пациенты не чувствуют и не получают задекларированной поддержки и медицинской помощи. Очень неправильно решать вопросы оказания помощи в ручном режиме. Хочется, чтобы система действительно работала и помогала. А мы, НКО, могли делиться опытом. 

Сейчас фонд работает над тем, чтобы Сергею и Дмитрию предоставили жизненно-необходимое оборудование и организовали комплексную паллиативную медицинскую помощь в рамках государственной поддержки таких пациентов. Но сейчас, вчера и завтра братьям нужна помощь. И, особенно, Диме, которого мы вытащили из 117 рСо2. 

В семье 2 обездвиженных парня и мама, которая для них все. Мама без отдыха и права на слёзы. На сколько ее еще хватит?

Фонд взял обязательство оплатить услуги местной частной клиники. Каждую неделю будет приходить врач-реаниматолог и трижды медсестра. Реаниматолог будет отслеживать динамику, параметры вентиляции, газы крови, а медсестра будет помогать маме. Чтобы у них у всех, Димы, Сергея и мамы Светы хватило сил дождаться помощи государственной паллиативной службы.

Сумма сбора – 214 000 рублей, столько нужно, чтобы поддержать семью 14 недель.

Спасибо!