На этой неделе первая семья получила аппарат откашливания от Минздрава после многочисленных обращений. Если вам интересно — дальше предыстория и много букв.
С каждым годом в фонд обращается все больше семей, где уже взрослым парням с миодистрофией Дюшенна нужна респираторная поддержка. Так родилась программа «Дыши!». Но фонд маленький, всем в одночасье не помочь. Мы стали думать, как сделать так, чтобы у ребят это оборудование было не только с помощью сборов фонда.
В прошлом году Минздрав совместно с благотворительным фондом «Линия жизни» запустил в нескольких субъектах России пилотный проект, который должен обеспечивать ребят аппаратами вентиляции легких. Сейчас уже около 17 субъектов РФ реализуют этот проект. Например, год назад мы начали собирать средства на аппарат НИВЛ для Дениса Ляшенко, но нам сообщили, что аппарат будет от Минздрава.
Позже, к сожалению, семьи стали получать отказы, с объяснением, что аппараты предоставляются для перевода пациентов из реанимации домой.
Печально, потому что в реанимации редкие пациенты с МДД и СМА оказываются из-за отсутствия аппаратов вентиляции и откашливателя, а не наоборот. Самое правильное было бы — обеспечить детей, нуждающихся в откашливателе и/или нивл, чтобы не допустить реанимации.
В марте этого года вышло распоряжение Правительства РФ №427-р о том, что регионам нужно развивать паллиативную помощь. В этом документе появился императив об обеспечении организаций, оказывающих паллиативную помощь, медицинскими изделиями (аппаратами НИВЛ и откашливания). В том числе и для использования на дому.
Это возможность для мальчишек и парней с МДД! Так как это реализуется в рамках оказания паллиативной помощи, пациент должен иметь паллиативный статус и, разумеется, иметь рекомендации к началу респираторной поддержки.
Сколько после этого копий было сломано. Сначала подопечным отказывали в статусе. В местных поликлиниках делали большие глаза и спрашивали: что это такое? Мы объясняли, помогали разобраться с нормативной базой. Воевали за то, чтобы подопечному с нервно-мышечным заболеванием, пусть и в тяжелом состоянии, не присваивали штамп «терминальной стадии». Потом мы начали понимать, что для многих врачей паллиативный статус — это билет в один конец и «баба с возу». То есть как будто этому пациенту ничего не нужно: ни госпитализации, ни операции. «Нужно просто облегчить его уход». Это неверное понимание! И этому некорректному шаблону предстоит еще противостоять.
Да, появился инструмент. Но им нужно грамотно пользоваться.
Важно, что это распоряжение Правительства дает шанс улучшить ситуацию и для пациентов без паллиативного статуса. Почему это важно? Стационар и выездная служба, оказывающие паллиативную помощь, должны быть оснащены аппаратами НИВЛ и откашливателями. Это значит, что в регионе, где есть паллиативная койка — есть аппарат НИВЛ и окашливатель.
Тогда, если мальчик с миодистрофией Дюшенна заболеет и станет понятно, что состояние ухудшается, ребенок самостоятельно не откашливается, нарастает дыхательная недостаточность — на помощь может прийти оборудование из этих стационаров и/или выездных служб.
Елена Шеперд работает с подопечными, готовит обращения. Кроме просьбы об оборудовании, обращение содержит шесть вопросов о состоянии паллиативной помощи в регионе: где оказывается помощь стационарно, где амбулаторно, о расходовании федерального транша 2018 года, планах на 2019 и т.п.
Иронично (или ожидаемо?) вопросы о расходовании и планировании остаются не отвеченными 🙂 Но быстрого результата никто не ожидал.
Приятно, что в одном из регионов потребовался всего месяц, чтобы обеспечить юношу аппаратом откашливания.
Результат возможен.
Работаем!
