15622170_1383337398344001_6954302471272547926_n

Когда вы последний раз мечтали? Или планировали? О ком? Что? А помните, когда деревья не были такими большими, мы мечтали быть может, чаще и смелее? когда ты ребенок – мечта о новой кукле, велосипеде. Или о том, что бы тот новенький голубоглазый блондин из соседней группы, наконец, обратил на тебя внимание и разделил твою гордость за приготовленный кекс в песочнице…

Потом, взрослея, мы мечтаем о верных друзьях, походах, сменах в лагерях или о поездке к бабушке в деревню с этими прекрасными зарницами и кострами, провожающими день.
Мы строим планы окончить школу, непременно поступить, быть успешными на работе, счастливыми в браке. Много еще…
Есть другое детство, другие мечты: прогуляться в парке, преодолеть маршрут из пункта А в пункт Б самому. Поймать мяч, стоя на воротах. Забить гол, пробежаться по мягкому газону. Просто оказываться чаще в другом месте, покидая привычные стены квартиры. Хочется общаться, гостей, друзей, потому что мир сузился вокруг тебя. Тесно и душно.

Мышечная Дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание.
А значит, вчера ты мог набрать стакан воды, сегодня мама его приносит и поит.
Вчера ты еще поднимался на горку, сегодня родители избегают прогулок рядом с детской площадкой.

Вчера ты был улыбчивым, веселым и разговорчивым мальчишкой.
Сегодня тебе трудно говорить, и речь твоя не безупречна. Тело твое деформируется, что множит боль и неудобства.

МЫ ВМЕСТЕ и хотим, чтобы мальчишек, наконец, заметили. Чтобы появилась системная поддержка и медицинская помощь. Физическая терапия, которая жизненно необходима. Мы очень хотим поменять отношение к таким семьям. Чтобы у них появился шанс на помощь и поддержку.
Чтобы мамы не слышали от врачей: «Вы уже все знаете. Мы не можем для вас ничего сделать».

Потому, что это НЕ правда. Потому, что сделать можно. Многое.
Начинать необходимо с ПРАВА на (достойную) жизнь.
Дико это звучит, правда?

Мы начинаем с «Естественного права».

Елена Шеперд
Соучредитель Фонда