Команда фонда

Дорогие друзья, к сожалению, мы не знакомы лично со всеми жертвователями и помощниками фонда «МойМио». Но нам важно, чтобы вы знали команду фонда.

 

                Ольга                         Ольга Свешникова и Пётр Свешников                     Петр

Ольга – соучредитель фонда, Петр – соучредитель и директор. У них три приемных ребенка, среди которых есть Леша – мальчик с миодистрофией Дюшенна. Оля часто делится своими историями и мыслями на личной странице в Facebook, благодаря чему произошло немало судьбоносных встреч. Именно так несколько лет назад она познакомилась с Леной Шеперд, опубликовав пост о редкой генетической болезни сына.

Оля, Петр и Лена объединились, создали инициативную группу, а в феврале 2015 года зарегистрировали Фонд «МойМио». Эта семья может все – решить проблему, организовать событие, собрать одним постом подопечному ребенку 400 тысяч руб. на аппарат искусственной вентиляции легких, позвонить и договориться о благотворительном концерте с Алексеем Кортневым или Вячеславом Бутусовым, завербовать в волонтеры баскетбольную команду, поселить у себя дома несколько семей из регионов. И это все одновременно.

       11072524_869078413151086_2859879968378615234_o                                      Елена Шеперд                                        Лена     

Лена – мозг фонда «МойМио». Многое из того, что есть в фонде основательного, продуманного, надежного – от Лены. Лена генерирует идеи, пишет программы, разрабатывает и доводит до ума проекты, договаривается со СМИ и с официальными органами, работает с документами и координирует все важные встречи. Лена живет под Серпуховым, где воспитывает сына Рафа с миодистрофией Дюшенна. Поэтому мы хорошо знаем, каких усилий ей стоят выезды в Москву.

Лена осознает ценность каждой минуты – из этих минут складываются жизни ребят с МДД, и поэтому ей важно успеть сделать для них как можно больше, важно начать как можно раньше. У Лены – множество планов, классных, фантастических идей, крутых концепций. И на двоих с Олей одна большая мечта – построить в Москве центр реабилитации для ребят с миодистрофией Дюшенна.

            Таня                               Татьяна Костенко                                   19182197_1546238675446143_854573999_o             

Таня пришла в фонд фандрайзером в начале 2017 года. До этого она завершила один крупный проект и взяла на год таймаут – за 13 лет непрерывной занятости в разных профессиях и на проектах могла позволить себе год отдыха. Тогда Таня и поняла, что хочет работать там, где будет полезна людям. Таня может привести в порядок все что угодно, распределить, выстроить, расставить по местам. А еще она работает с жертвователями – юридическими и физическими лицами, готовит документы, следит за платежными системами, ищет деньги.

«В фонде существует большое количество программ и ресурсов, мощностей для оказания помощи всем подопечным. Мечтаю о хороших колясках, о том, чтобы любое место в любой стране мира было доступно для парней. Мечтаю, чтобы ученые поторопились и изобрели все необходимые лекарства!». Если вы хотите помочь осуществить танины мечты – пишите ей на почту partners@mymiofond.ru.

19238561_1527833923933442_1886712987_o                                 Екатерина Баринова                                 19264174_1527867757263392_1692362659_o

Когда родители узнают о том, что их ребенок болеет миодистрофией Дюшенна, они часто вынуждены бороться с бесчеловечной, неуклюжей государственной машиной. Для того, чтобы облегчить родителям жизнь, в 2016 году к команде фонда присоединился медицинский юрист, специалист по защите прав пациентов Екатерина Баринова. До фонда «МойМио» Катя работала в детской региональной программе Фонда помощи хосписам «Вера», оказывала юридическую помощь семьям с паллиативными детьми во всех регионах России (кроме Москвы и МО). Теперь в фонде работает «Юридический кабинет». Например, Катя рассказывает, как подготовиться к комиссии медико-социальной экспертизы таким образом, чтобы в индивидуальную программу реабилитации ребенка было вписано все, что ему нужно. И мечтает о том времени, когда неизлечимо больного ребенка с момента постановки диагноза будут качественно сопровождать и обеспечивать всем необходимым за бюджетный счет.

19191056_1527853857264782_981092522_n                                   Марина Комарова                                  19206421_1527855997264568_544316024_n

Врач-невролог, физический терапевт и медицинский консультант фонда. Марина – невероятно востребованный специалист. Помимо работы в фонде «МойМио», она работает физическим терапевтом в Центре Лечебной Педагогики, в Свято-Софийском Детском Доме, сопровождает выездные программы фонда помощи взрослым с особыми потребностями «Жизненный путь». В «МойМио» Марина работает с медицинскими запросами от семей: обследует ребят и дает рекомендации родителям, рассказывает о позиционировании, о том, что можно делать и чего нельзя, подбирает средства реабилитации. Также она учит родителей принять болезнь и рассказывает, как сделать жизнь ребенка максимально достойной, радостной и полноценной.

19105588_831810190316558_6458789378365055441_n                                     Дарья Гвоздева                                   19238074_831819356982308_5512558167791514421_o

Дашу мы ласково называем «Гвоздик» – но на этой хрупкой девушке держится основание нашего дома Даша – офис-менеджер. На ней – все входящие звонки, первичные письма потенциальных подопечных семей, оформление документов, билеты для подопечных, чистота в офисе, техника и многое другое. А в реабилитационном лагере самым популярным словом было: «Даша!». Садится зарядка у рации – решает Даша, отель по ошибке выселяет семью – Даша, некому посидеть с маленькими детьми – Даша, принести то, не знаю что – Даша. А вообще, Даша даст фору Джулиану Ассанжу и Эдварду Сноудену – к своим 22 годам она закончила Плехановский университет по специальности «Бизнес-информатика», где работала ведущим специалистом на кафедре «Прикладных информационных технологий и информационной безопасности». Мы сами в шоке.

Света                               Светлана Сенатская                             Света С

Когда врачи сообщают о неизлечимой болезни ребенка его родителям, когда родители начинают жить с этим новым невыносимым знанием – им нужна психологическая помощь, которую обычно никто не предлагает.

Родителям нужно переосмыслить множество вещей, научиться жить с болезнью, что без психолога сделать невероятно сложно. Нужно научиться проживать каждый день здесь и сейчас, максимально осмысленно, насколько возможно – радостно. Помимо принятия болезни, нужно решать множество других вопросов, связанных как с отношениями с самим ребенком, так и с отношениями с родственниками и друзьями семьи, с одноклассниками сына.

Психологическую помощь подопечным семьям фонда оказывает психолог Светлана Сенатская – проводит встречи Родительского клуба, дает индивидуальные консультации и утраивает групповые психологические тренинги на сменах психолого-реабилитационных лагерей фонда «МойМио». Родители невероятно благодарны психологу за помощь, а Светлана мечтает только о том, чтобы родители верили в своих детей.

Лара                                  Лариса Ежихина                                   Лара Е

До фонда «МойМио» жила в Петербурге, работала в благотворительных организациях пиар-менеджером, потом переехала в Москву, вышла замуж. Считает, что все происходящее с фондом «МойМио» –неслучайно. Директор одного петербургского фонда рассказала Ларисе, что один небольшой, но очень хороший фонд, которому она бесконечно симпатизирует и в котором работают невероятные люди, ищет человека. И вот Лариса здесь 🙂 Для того, чтобы помогать мальчишкам с миодистрофией Дюшенна и быть от имени фонда с вами, нашими друзьями – текстами, проектами.

Мечтает о том, чтобы фонд помогал как можно большему количеству ребят, качественно изменял их жизнь. И верит, что вместе с вами у нас это получится. Ведь вы – вы очень вдохновляете, будь это смена в реабилитационном лагере, которая возможна благодаря жертвователям, волонтерам, специалистам, самим семьям, или помощь конкретному подопечному. Так победим!