В феврале с родителями общалась психолог Светлана Сенатская, а в субботу 30 марта — медицинский консультант фонда, физический терапевт Марина Комарова.
На встречу приехали 8 семей из Москвы и области — в основном это подопечные, зарегистрированные в фонде в 2018 и в 2019 гг., поэтому для них тоже очень важно общение со специалистом по миодистрофии Дюшенна.
Основные темы обсуждения: профилактика контрактур (растяжки, ортезирование, хирургическое лечение), профилактика сколиоза (поддержание симметричной позы, корсетирование, хирургическое лечение), физическая активность, питание, психоэмоциональные особенности. После семинара четыре семьи получили индивидуальные консультации.
Пока родители общались со специалистом, дети занимались с волонтерами: рубились в настольные игры, рисовали супергероев, пели песни под гитару.
Встреча проходила в Ресурсном центре в Бутово. Изначально на Родительский клуб мы ждали больше семей — но из-за расстояния многие не решились приехать.
Друзья, если вы знаете уютное дружелюбное пространство с доступной средой в центре Москвы или рядом с центром — напишите, пожалуйста, об этом в комментарии или на почту mymiofond@gmail.com. Мы свяжемся с заведением с надеждой, что фонду помогут и примут Родительский клуб разово или регулярно
Спасибо!
