23 апреля Фонд «МойМио» провел очередную серию родительского клуба – вчера семьи встречались с нашим прекрасным юристом Екатерина Баринова. Когда родители узнают, что их чадо болеет миодистрофией Дюшенна, они не знают, что делать. Родители хотят любить своего ребенка, обнимать его, рассказывать, как называются созвездия. А вместо этого они вынуждены (часто) бороться с невежеством врачей и с тягучей, бесчеловечной, неуклюжей государственной машиной. Пробиваться через все это, чтобы узнать правду и понять, куда идти, что делать.
8 апреля в Москве прошла социально-правовая конференция по вопросам поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. На конференции Нюта Федермессер обратилась к родителям детей Детского хосписа: «Я прошу прощения перед вами, потому что получается, что те кто больше всего уязвим, должны быть самыми сильными. Я со здоровыми детьми могу не знать законодательство. Но вы, родители больных детей, в этой стране вынуждены его знать, чтобы помочь своим детям».
Вчера на встрече родительского клуба разговаривали о том, как подготовиться к комиссии медико-социальной экспертизы таким образом, чтобы в индивидуальную программу реабилитации ребенка было вписано все, что ему нужно. По сути, МСЭ нужна для того, чтобы юридически признать человека инвалидом и определить степень нарушения его здоровья. В России для семьи, где есть ребенок с инвалидностью, эта экспертиза очень важна.
Например, заключения экспертов МСЭ подтверждают право ребенка-инвалида на необходимые ему средства реабилитации и абилитации (последние вообще вызывают много споров и непонимание чиновников — «зачем это?») — то есть, их либо вписывают в ИПРА, либо отказывают в них. От документов, с которыми придут родители на МСЭ, как и от их настроя-подготовки зависит многое. Для того, чтобы помочь родителям разобраться в этих вопросах, фонд «МойМио» открыл Юридический кабинет.
Пока родители общались с Екатериной Бариновой, дети делали открытки к 9 мая, смотрели мультики, играли в прятки 
🙂 Большое спасибо за теплый прием клубу «Шагал». Спасибо дорогим волонтерам Liliya Scherbak и Anastasia Mukhina, которые приехали в выходной день, чтобы позаниматься с детьми. Спасибо Людмила Аверьянова за фотографии,отзывчивость и участие!
Спасибо всем, кто помогает!
